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6 novembre 2014 4 06 /11 /novembre /2014 21:21

Ce Blog constitue un complément au site de l’Association Créaf22.net,

Je l’ai créé en juin 2007 pour palier l’insuffisance des informations mises à la disposition des familles sur le Web,

Depuis le site de l’Association rassemble les recommandations des professionnels de santé et des chercheurs travaillant sur le syndrome de la micro délétion 22q11.2,

Je continue de l’alimenter avec les articles et les comptes rendus des spécialistes que je glane au fil des jours et des années.

Et de fait le Blog de Di-George change en peu d’objectif, puisque c’est, aujourd’hui pour moi, l’occasion de m’exprimer personnellement et de faire la synthèse entre les recommandations décrites sur le site « creaf22.net » et l’expérience de terrain que j’ai acquise au fil de mes rencontres avec les familles et leurs enfants touchés par ce syndrome.

Et je voudrais revenir ce soir sur un événement douloureux que j’ai vécu il y a quelques temps et le rapprocher justement des recommandations faites par le Docteur Leuchter à Genève lors de la réunion du 4 octobre 2014 avec l’Association Connect22 et les services du Professeur Stephan Eliez, recommandations que vous trouverez sur le site « creaf22.net » dans la rubrique téléchargement.

Un soir donc, une maman très affectée me téléphone pour m’expliquer que sa petite fille vient d’être opérée à Chambéry des végétations, que les services de soins où elle était hospitalisée lui ont rendu sa fille le soir même comme c’est l’usage, qu’elle a rappelé ces services de soins le soir même pour expliquer que sa fille saignait et qu’on lui a répondu que c’était normal…

Seulement le lendemain la petite fille était décédée….Horreur complète,

Comment peut-on décéder d’une opération, dite bénigne, des végétations ?

Eh bien, le docteur nous donne la réponse dans son exposé, les artères carotides de nos enfants ont quelquefois des trajets aberrants, comme d’autres vaisseaux sanguins d’ailleurs pour la plupart des enfants touchés par le syndrome ,

Et dans le cas des artères carotides, elles passent trop près de la paroi buccale et donc risquent d’être endommagées lors d’une intervention chirurgicale de routine faite sans précautions particulières.

En fait le docteur Leuchter nous précise bien qu’avant toute intervention dans la cavité buccale de nos enfants il faut, au préalable, faire un scanner de la zone d’intervention afin de s’assurer de la position exacte des vaisseaux sanguins et prendre toutes les précautions nécessaires.

Manifestement, le chirurgien qui avait opéré cette petite fille n’avait pas pris cette précaution alors qu’il savait que sa patiente était atteinte du syndrome, erreur médicale qui malheureusement ne fera pas revivre cette enfant et qu’il faut à tout prix éviter.

En conclusion, si votre enfant doit subir une intervention de cette nature, assurer vous que tous les examens préalables ont été faits, et ne vous contentez surtout pas des affirmations, un peu trop légères, qu’on est susceptible de vous donner.

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commentaires

V
Bonjour, <br /> Notre fille a 4 ans et souffre d'un fort retard de langage. Nous attendons les résultats du test génétique pour la microdélétion 22q11. En attendant nous avons rencontré ce matin un phoniatre pour étudier la possibilité de rallongement du voile du palais trop court qui l'empêche de parler. Et bien pour reboucler avec votre billet, il a constaté que la carotide était apparente. De fait, il préconise une IRM avant toute intervention buccale de notre puce. Et nous a conseillé de le garder à l'esprit car tous les ORL n'y pensent pas toujours.<br /> Bonne continuation sur ce blog.
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