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        <title><![CDATA[ syndrome de Di George ou micro-délétion 22q11]]></title>
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        <description><![CDATA[Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome g&eacute;n&eacute;tique tr&egrave;s fr&eacute;quent mais encore peu connu]]></description>
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    <title><![CDATA[arrêt du site Créaf22.net]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2016/11/arret-du-site-creaf22.net.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 09 Nov 2016 09:34:18 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[l'association Créaf22 a été dissoute fin 2015, le site Créaf22.net a continué a exister en 2016 car il recevait environ 1000 visites par mois, son audience est tombée à 600 visites mensuelles en octobre et il ne me parait pas judicieux de poursuivre,... ]]></description>
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    <title><![CDATA[PARUTION DU PNDS]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2016/03/parution-du-pnds.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 16 Mar 2016 21:38:08 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[le PNDS (protocole national de diagnostique et de soins) est enfin validé et vous pouvez le consulter sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) Il a été rédigé par le Professeur Pierre Sarda et son équipe du CHU de Montpellier en collaboration avec... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[danièle]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[PROCHAINES REUNIONS EN REGIONS]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2016/01/prochaines-reunions-en-regions.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 08 Jan 2016 17:37:45 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Deux réunions annoncées : - le réseau VADLR du Professeur Sarda organise une journée le mardi 2 février 2016 " comment aider les enfants porteurs de déficience dans leurs apprentissage" les intervenants : Dr Caroline Démily psychiatre et son équipe du... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[danièle]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[intervention chirurgicale sur le voile du palais]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2014/11/intervention-chirurgicale-sur-le-voile-du-palais.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 25 Nov 2014 11:23:10 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Je remercie vivement Véronique pour son commentaire de l'article précédent, Son phoniatre corrobore parfaitement ce que j'explique dans cet article, à savoir que toute intervention chirurgicale buccale sur un enfant Di-George doit être précédée d'un scanner... ]]></description>
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    <title><![CDATA[INTERVENTION CHIRURGICALE BUCCALE]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2014/11/intervention-chirurgicale-buccale.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 06 Nov 2014 21:21:34 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Ce Blog constitue un complément au site de l’Association Créaf22.net, Je l’ai créé en juin 2007 pour palier l’insuffisance des informations mises à la disposition des familles sur le Web, Depuis le site de l’Association rassemble les recommandations des... ]]></description>
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                    <item>
    <title><![CDATA[Devenir adulte avec une déficience intellectuelle]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2014/11/devenir-adulte-avec-une-deficience-intellectuelle.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 01 Nov 2014 11:12:03 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[J'ai participé à une journée organisée par le réseau VADLR de Montpellier piloté par le Professeur Sarda sur le thème du devenir Adulte avec une déficience intellectuelle. Cette journée très dense était bien intéressante avec nombreux ateliers et difficile... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[danièle]]></dc:creator>
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                    <item>
    <title><![CDATA[Site creaf22 de nouveau accessible]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2014/08/site-creaf22-de-nouveau-accessible.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 27 Aug 2014 13:23:13 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[OUF !!!.... Le site est de nouveau accessible après une interruption de presque trois semaines, Consulté, le webmaster d'Orphanet qui nous héberge gratuitement, il faut le dire, nous a signalé un gros problème de serveur chez l'hébergeur, Nous ne pouvons... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Groupe de paroles fratrie]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2014/08/groupe-de-paroles-fratrie.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 19 Aug 2014 13:40:18 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Le réseau VADLR de Montpellier présidé par le Professeur Pierre Sarda met en place des réunions destinées aux frères et soeurs d'enfants présentant une anomalie du dévellopement, Veuillez trouver ci-dessous le programme et l'organisation de ces rencontres... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Site creaf22 inaccessible]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2014/08/site-creaf22-inaccessible.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 14 Aug 2014 11:31:34 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Depuis quelques jours le site de l'association est inaccessible, Interrogé, le webmaster d'Orphanet vient de nous prévenir d'une panne importante du serveur hébergeant les sites des associations, Le service sera rétabli dès que possible, je vous en informerai,... ]]></description>
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    <title><![CDATA[REUNION A CLERMONT FERRAND]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/2014/05/reunion-a-clermont-ferrand.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 07 May 2014 11:30:43 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Nous organisons une réunion d'information à Clermont-Ferrand le 5 juillet 2014 afin de nous rencontrer et de vous informer des avancées dans le domaine de la prise en charge du syndrome de la micro-délétion 22q11.2, En voici le programme tel qu'il est... ]]></description>
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    <title><![CDATA[incapacité à supporter une frustration]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-incapacite-a-supporter-une-frustration-120818461.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 27 Oct 2013 20:56:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Nous constatons souvent que nos enfants ont beaucoup de difficultés à résister aux tentations immédiates, ils ne supportent pas la moindre frustration, ils leur faut immédiatement ce qu'ils convoitent (jouet, animal, nourriture). Nous avons toutes les... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Attention au Cannabis]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-attention-au-cannabis-112550415.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 17 Nov 2012 19:03:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Certains de nos adolescents sont particulièrement vulnérables et peuvent présenter des troubles psychotiques, Il est particulièrement important de les mettre en garde et qu'ils ne se laissent tenter à aucun prix, les dommages sont irréversibles et très... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Trous de Mémoire]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-trous-de-memoire-112303147.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 10 Nov 2012 15:07:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Nos enfants ont souvent des difficultés de mémorisation et nous devons faire oeuvre d'imagination pour qu'ils se souviennent de ce qu'ils ont appris, Voilà un article qui peut nous aider à les mettre en situation pour mémoriser : Trous de MÉMOIRE: On... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Etat des lieux sur le diagnostic des maladies génétiques]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-etat-des-lieux-sur-le-diagnostic-des-maladies-genetiques-110466743.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 23 Sep 2012 21:44:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Voici un article paru dans la revue de presse "Génétique" très intérressant, Dans le quotidien Le Figaro daté du 17 septembre, le Docteur Nathalie Szapiro-Manoukian effectue un état des lieux des dernières évolutions concernant le diagnostic des maladies... ]]></description>
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    <title><![CDATA[centre de référence des anomalies du dévelopement et syndromes malformatifs]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-centre-de-reference-des-anomalies-du-developement-et-syndromes-malformatifs-102392181.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 27 Mar 2012 20:54:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[En consultant la liste des requêtes postées par les internautes, requêtes qui les ont amenées sur le Blog, je m’aperçois que certaines personnes recherchent des services spécialisés dans la prise en charge du syndrome de Di George appelé encore microdélétion... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Journée des Maladies Rares à Montpellier - samedi 3 mars]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-journee-des-maladies-rares-a-montpellier-samedi-3-mars-100365867.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 28 Feb 2012 21:08:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[ ]]></description>
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    <title><![CDATA[journée maladies rares à Montpellier]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-journee-maladies-rares-a-montpellier-99741680.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 20 Feb 2012 13:32:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Voici le communiqué de presse ]]></description>
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    </item>
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    <title><![CDATA[journée des maladies rares à Montpellier]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-journee-des-maladies-rares-a-montpellier-99215264.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 13 Feb 2012 09:34:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Un collectif d'associations dont nous faisons partie organise une marche maladies rares le samedi 3 mars, en référence à la journée mondiale des maladies rares du 29 février qui, ayant lieu en semaine, est difficile à respecter. L'alliance maladies rares... ]]></description>
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    </item>
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    <title><![CDATA[Publication de travaux sur la schizophrénie]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-publication-de-travaux-sur-la-schizophrenie-95372819.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 29 Dec 2011 09:48:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Voici une publication de travaux sur la schizophrénie bien intéressante, je vous la livre in extenso : SCHIZOPHRÉNIE, AUTISME: Quand l’expérience bien acquise ne profite jamais Brain Alors que chacun d’entre nous tire des leçons de ses expériences passées... ]]></description>
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    <title><![CDATA[adolescent en souffrance - suite 3]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-adolescent-en-souffrance-suite-3-94220756.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 23 Dec 2011 09:45:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[La maman de X m’a téléphoné dernièrement, son fils est sorti de l’hôpital et les médecins psychiatres ont enfin décidé de lui prescrire le médicament (antipsychotique) dont il avait besoin. Il a quand même fallu attendre plusieurs mois pour obtenir cette... ]]></description>
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    <title><![CDATA[adolescent en souffrance - suite 2]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-adolescent-en-souffrance-suite-2-87496181.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 29 Oct 2011 11:23:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[La psychiatre de l'hôpital de jour m'avait dit qu'elle envisageait de prescrire enfin un antipsychotique a X, à condition d'en obtenir l'autorisation du cardiologue. Le cardiologue ayant donné cette autorisation, je pensais naïvement le problème résolu... ]]></description>
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    <title><![CDATA[adolescent en souffrance - suite]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-adolescent-en-souffrance-suite-87263225.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 25 Oct 2011 22:41:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Fin juin, je vous racontais l’histoire de cette maman désemparée devant la souffrance psychique de son fils adolescent de 15 ans… Je lui avais communiqué les comptes rendus du congrès de Rome ainsi que celui du séminaire Pierre Robin sur la micro délétion... ]]></description>
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    <title><![CDATA[diplôme universitaire de remédiation cognitive - suite]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-diplome-universitaire-de-remediation-cognitive-suite-83927673.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 11 Sep 2011 08:48:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Ce message s'adresse aux professionnelsen contact avec des patients souffrant de troubles de type schizophrénie: Médecins, psychologues, infirmiers, ergothérapeutes, etc, Un certain nombre de nos enfants sont concernés par ces troubles psychiques. La... ]]></description>
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    <title><![CDATA[adolescent en souffrance]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-adolescent-en-souffrance-77947467.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 27 Jun 2011 17:36:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je viens de recevoir une maman désemparée, comme trop souvent hélas. Son fils, quinze ans, est en grande difficulté psychique, Elle s’est adressée au CMP de son quartier, Le pédo-psy qui a pris en charge l’adolescent, après l’avoir fait hospitalisé et... ]]></description>
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    <title><![CDATA[Notre capacité d'écoute]]></title>
    <link><![CDATA[https://digeorge.over-blog.com/article-notre-capacite-d-ecoute-76701764.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 14 Jun 2011 17:05:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je n’ai rien publié sur le blog, ni sur le site de Créaf 22, depuis plus de deux mois, bien que des événements importants se soient produits, Tenue de l’Assemblée générale de l’Association le 9 avril, renouvellement du Conseil d’Administration et définition... ]]></description>
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