Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu
En fait, lorsqu’un enfant présente des difficultés à l’école, le maître ou la maîtresse en avertit le directeur (directrice) de l’établissement qui demandera l’intervention du référent de scolarité.
Si les difficultées de l'enfant sont trop importantes pour être corrigées par un soutien accru au travers d'un PPRE (projet personnel de réussite éducative) et que donc l'enfant est considéré en situation de handicap,
l’équipe pédagogique, comprenant l’enseignant, le directeur de l’établissement, la psychologue scolaire, le médecin scolaire, éventuellement complétée par les soignants extérieurs (orthophoniste, psychomotricienne, etc) et le référent de scolarité va établir une proposition de prise en charge avec les parents et transmettre les besoins de l’enfant à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Cette équipe pluridisciplinaire (ancienne CDES) va établir le projet de vie dont le projet personnel de scolarisation (PPS) fait partie et transmettre ce projet à la commission des droits et de l’autonomie (CDAPH) qui prendra la décision finale.
Vous pouvez demander à être reçu par cette équipe pluridisciplinaire puis par la CDAPH en comité restreint avant que toute décision soit prise, vous pouvez également, la loi vous y autorise, être entendu par la CDAPH en séance plénière, préalablement à toute prise de décision, bien que tout soit organisé pour vous en dissuader.
Vous avez ensuite la possibilité de faire un recours gracieux et, s’il est rejeté, de faire appel officiellement de la décision prise auprès du tribunal, mais on entre, là, dans une procédure longue et hasardeuse que je ne saurais vous conseiller.
Il faut savoir, cependant, que les difficultés ne s’arrêtent pas là !
En effet, les CDAPH notifient assez souvent les fameuses AVS dont nos enfants ont besoin, mais pas en assez grand nombre, pourquoi ?
Parce que, s’il est de leur autorité d’étudier et de prescrire les aides dont l’enfant à besoin, ce n’est pas à elles de les financer, donc pas au Conseil Général, mais à l’Etat au travers du budget de l’éducation nationale.
La Loi est très précise sur le partage de responsabilité entre les Départements qui financent la gestion du dispositif handicap et l’Etat qui doit fournir les moyens financiers et humains nécessaires à la formation des élèves en situation de handicap (article L112-1 et L112-2 du code de l’éducation).
Le problème reste donc posé et la CDAPH est contrainte de limiter ses notifications aux moyens financiers et humains que l’Education Nationale met à sa disposition.
La seule issue possible, serait une prise en charge financière directe des aides complémentaires nécessaires par le Département ou la Commune, ce qui existe dans certains cas très particuliers, mais il est évident que ces collectivités territoriales n’ont aucune envie d’assurer cette prise en charge à grande échelle, très lourde financièrement.
Par contre, si un dossier est constitué auprès de la MDPH, vous pouvez demander l’intervention du SESSAD concerné par le handicap de votre enfant afin d’obtenir un accompagnement supplémentaire de l’enfant en milieu scolaire et/ou hors du milieu scolaire.
Là encore, il y a souvent des listes d’attentes, tant les besoins sont importants, mais il faut insister et faire le plus vite possible la demande dans l’attente de création de places qui sont financées à la fois par la DDASS (direction départementale de l’action sanitaire et sociale) et l’Education nationale.
Un mot pour terminer des CAMSP, qui interviennent sur les très jeunes enfants de 0 à 6 ans, c’est à dire jusqu’à la fin de la maternelle.
La prise en charge est réalisée par une équipe pluridisciplinaire en liaison, s’il y a lieu, avec les institutions d’éducation préscolaires.
Ils sont financés à 80% par le régime d’Assurance maladie et par le Département pour le solde (article L2112-8 du code de la santé publique).