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Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu

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Relations M.D.P.H. et Education Nationale


Je pense qu'il n'est pas inutile, en ces temps de rentrée scolaire, de préciser l'articulation de la Loi du 11 Février 2005 et les relations qui en découlent entre la Maison des Personnes Handicapées et l'Ecole.

En fait, lorsqu’un enfant présente des difficultés à l’école, le maître ou la maîtresse en avertit le directeur (directrice) de l’établissement qui demandera l’intervention du référent de scolarité.

Si les difficultées de l'enfant sont trop importantes pour être corrigées par un soutien accru au travers d'un PPRE (projet personnel de réussite éducative) et que donc l'enfant est considéré en situation de handicap,

l’équipe pédagogique, comprenant l’enseignant, le directeur de l’établissement, la psychologue scolaire, le médecin scolaire, éventuellement complétée par les soignants extérieurs (orthophoniste, psychomotricienne, etc) et le référent de scolarité va établir une proposition de prise en charge avec les parents et transmettre les besoins de l’enfant à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

Cette équipe pluridisciplinaire (ancienne CDES) va établir le projet de vie dont le projet personnel de scolarisation (PPS) fait partie et transmettre ce projet à la commission des droits et de l’autonomie (CDAPH) qui prendra la décision finale.

Vous pouvez demander à être reçu par cette équipe pluridisciplinaire puis par la CDAPH en comité restreint avant que toute décision soit prise, vous pouvez également, la loi vous y autorise, être entendu par la CDAPH en séance plénière, préalablement à toute prise de décision, bien que tout soit organisé pour vous en dissuader.

Vous avez ensuite la possibilité de faire un recours gracieux et, s’il est rejeté, de faire appel officiellement de la décision prise auprès du tribunal, mais on entre, là, dans une procédure longue et hasardeuse que je ne saurais vous conseiller.

Il faut savoir, cependant, que les difficultés ne s’arrêtent pas là ! 

En effet, les CDAPH notifient assez souvent les fameuses AVS dont nos enfants ont besoin, mais pas en assez grand nombre, pourquoi ?

Parce que, s’il est de leur autorité d’étudier et de prescrire les aides dont l’enfant à besoin, ce n’est pas à elles de les financer, donc pas au Conseil Général, mais à l’Etat au travers du budget de l’éducation nationale.

La Loi est très précise sur le partage de responsabilité entre les Départements qui financent la gestion du dispositif handicap et l’Etat qui doit fournir les moyens financiers et humains nécessaires à la formation des élèves en situation de handicap (article L112-1 et L112-2 du code de l’éducation).

Le problème reste donc posé et la CDAPH est contrainte de limiter ses notifications aux moyens financiers et humains que l’Education Nationale met à sa disposition.

La seule issue possible, serait une prise en charge financière directe des aides complémentaires nécessaires par le Département ou la Commune, ce qui existe dans certains cas très particuliers, mais il est évident que ces collectivités territoriales n’ont aucune envie d’assurer cette prise en charge à grande échelle, très lourde financièrement.

Par contre, si un dossier est constitué auprès de la MDPH, vous pouvez demander l’intervention du SESSAD concerné par le handicap de votre enfant afin d’obtenir un accompagnement supplémentaire de l’enfant en milieu scolaire et/ou hors du milieu scolaire.

Là encore, il y a souvent des listes d’attentes, tant les besoins sont importants, mais il faut insister et faire le plus vite possible la demande dans l’attente de création de places qui sont financées à la fois par la DDASS (direction départementale de l’action sanitaire et sociale) et l’Education nationale.

Un mot pour terminer des CAMSP, qui interviennent sur les très jeunes enfants de 0 à 6 ans, c’est à dire jusqu’à la fin de la maternelle.

La prise en charge est réalisée par une équipe pluridisciplinaire en liaison, s’il y a lieu, avec les institutions d’éducation préscolaires.

Ils sont financés à 80% par le régime d’Assurance maladie et par le Département pour le solde (article L2112-8 du code de la santé publique).

 
 
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C
<br /> merci mais se je comprend pas le geneticien na pas decouvert de deficience immunitaire du  au thymus  pr c'est cose infection   par contre  il cherche tjr le bon cahcer pr<br /> pouvoir le guerir   mes se que je comprend pas avec toute les difficulter qu'il a mon fils je n 'arrive pas a le faire reconaitre a la m.d.p.h il n'y ya caus system du dos que le syndrome<br /> ne pas atteint  pour moi je considaire quil devrer etre pris en charge et je c'est plus qu'oi faire pouver  vous me renseigner mon fils et tjr a hopital pr l 'instant <br /> <br /> <br /> c'est difficulter son:<br /> probleme  orl<br />   machoir difficulter a manger du ,a la fente palatine operation prevu plutard<br /> les yeux depuis quelque tps  ne nez des trous trop petit<br />  tonc artieriel commun  operer deja 2 fois<br /> kiste au rein gauche<br />  difficulter a ecriture et donc au poigner<br /> il et lent a besoin d'etre rassurer<br />   difficulter scolaire de la vie tous les jrs<br /> pr sertaine chose de la vie courente a besoin un aldulte<br /> il fait de l horthophoniste suivi par le geneticien ,part les orl part les cardiologue est j en passe et avec tous cela les compte rendu des specialiste et medecin il nee pas pris en chage par la<br /> m.d.p.h  je trouve sa honteux car il est reconnue part la medecine de nantes merci de maporter des solution si vous pouver   merci de votre soutien<br /> <br /> <br /> <br /> <br />
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D
<br /> Il m'est difficile de vous répondre plus complètement sans savoir où vous habitez, de quelle MDPH vous dépendez et dans quel hopital votre fils est soigné.<br /> Donnez moi plus de précision en m'adressant un mail perso à mon adresse :<br /> danielethomas@neuf.fr<br /> <br /> A bientôt, Danièle<br /> <br /> <br />
C
<br /> bonjr  j 'aurais voulu avoir des renseignement mon enfant  attiente de cette maladie et en hospital et  c pr probleme  ORL il a une orrothe droite qui a du mal a se soigner les<br /> pediatres disent que c 'est un( germe )et que celui si ne peut pas se guerrir par voie oral pr mon enfant de 6ans car pas cacher donc il le mette sous voie veineuse tous les 3 jrs change de cacher<br /> et ne marche pas et plus matin et soir sur offocet  ( il a duun ecoulement dans oreille qui est couleur marrons est sa put il arrivent a soigner interieur mes pas ecoulement est ce vous pouver<br /> me donner des solution si' vous aver deja rencontrer des enfants avec se probleme merci car a leur actuelle il dise qu'on n arrive pas a le soigner merci<br /> <br />  ps: merci excuser moi pr les fautes<br /> <br /> <br />
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D
<br /> Les infections ORL chez les jeunes enfants sont fréquentes et doivent être prises en charge avec beaucoup d'attention et de soin. Le pédiatre doit souvent faire ce qu'on appelle un antibiogramme<br /> pour savoir quel antibiotique sera efficace contre le germe responsable de l'infection et cela prend du temps et eput nécessiter une hospitalisation par précaution.<br /> Il faut donc faire confiance au médecin qui fait ce qu'il faut.<br /> Par contre, il faut, de votre côté, lorsque l'enfant sera guéri, être très attentive à une possible reprise d'infection et ne pas attendre pour consulter au moindre signe d'alerte et puis, bien<br /> entendu, couvrir convenablement l'enfant en cas de mauvais temps et sutout de temps humide et froid.<br /> Ce que je peux vous dire encore, c'est que ces problèmes s'estompent avec l'âge, parce qu'ils sont du à un déficit immunitaire du au thymus et dont l'importance diminue avec l'âge, l'enfant<br /> développant alors ses propres défenses immunitaires.<br /> Soyez donc très attentive aux coup de froid que pourrait subir votre enfant et amener le chez le pédiatre au moindre signe d'alerte pour qu'il soit pris en charge très rapidement.<br /> <br /> <br />
F
Orthophoniste en CAMSP je suis 3 enfants porteurs d'une microdélétion 22 q11. Ils sont très difficilement intelligibles pouvez vous m'adresser des infos sur ce type de prise en charge orthophonique, pour certaons d'eux a t-il été envisagé de mettre en place la langue des signes ? merci de vos précieuses réponses  
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D
<br /> La prise en charge doit être pluridisciplinaire, orthophoniste, mais aussi ORL et chirurgien maxilo faciale afin d'évaluer l'opportunité d'une chirurgie de correction (il y en a trois possible<br /> suivant le contexte particulier).<br /> En ce qui concerne la langue des signes, son inconvénient est qu'elle ne favorise pas l'amélioration du langage (mise en place des praxies) mais par contre dans les cas les plus difficile, le<br /> Makaton associe les signes et la parole et permet une amélioration de la communication sans oublier les nécessaires exercices de prise de parole.<br /> <br /> <br />
J
pouvez vous m aider quesque le syndrome de di george?
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