Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu
LES EPINES D’AGLAGLA
AGLAGLA est un village, un tout petit village planté bien haut entre ciel et neige.
Les maisons d’Aglagla grelottent ; les pieds dans la glace et les cheminées dans le givre depuis des jours.
Les arbres d’Aglagla chancellent dans le gel depuis des mois.
Et les rues d’Aglagla titubent dans le brouillard depuis des années.
Depuis, depuis que la Reine Givrée a écarté les pans de nuages de son palais et qu’elle a vu le Beau Florian. Alors son cœur de glace est devenu rouge, rouge Amour ! Elle est descendue dans la rue du village d’Aglagla et elle a tourné autour du Beau Florian aux boucles fauves.
Mais le Beau Florian a détourné sa tête aux boucles fauves.
Mais le Beau Florian a soupiré et secoué sa tête aux boucles fauves.
Alors la Reine Givrée a senti son cœur se briser. Et de son cœur sont sorties des épines de glace, une, deux, des milliers !!!! Et les épines se sont plantées dans les murs d’Aglagla, dans les arbres d’Aglagla, dans le cœur des hommes et des femmes d’Aglagla.
Depuis ce jour, les hommes et les femmes d’Aglagla ont une épine de glace dans le coeur. Ils sont gelés... en dedans !!!! Rien ne les réchauffe, ni une soupe fumante, ni un feu qui crépite, ni un baiser... Et ils ne savent plus aimer… Seuls les enfants ont encore la force de rire, de jouer, parce qu’ils sont petits et que leur épine de glace est encore toute petite. Mais les enfants savent qu’ils vont grandir et que leur épine va pousser et leur geler le cœur.... Ils savent qu’ils deviendront des fils et des filles de la Reine Givrée. Et qu’ils deviendront tristes et froids comme les Grands ...
Eléa est née dans le village d’Aglagla. Elle a 10 ans, deux mois et trois jours. Elle n’est pas pareille que les autres enfants d’Aglagla. Son épine a une drôle de forme, une forme de Y. Et son coeur se balance dans la courbe de son épine. C’est sûrement pour cela que Eléa rêve, rêve beaucoup. La nuit, elle regarde la lune et la lune la regarde. Elle sourit à la lune et la lune lui sourit. Elle parle à la lune et la lune lui répond :
« Lune, Lune argentée, toi qui vois loin dans le ciel, peux-tu nous aider ? »
Et la lune lance à Eléa une fine échelle de fils d’argent. Au début, Eléa a du mal à grimper, cela lui fait mal aux mains, aux bras, aux jambes, mais plus elle monte, plus elle est légère et elle arrive enfin sur la lune.
« Lune, Lune argentée, Que pouvons-nous faire pour aider mon village. »
Eléa prend la bobine et la lance de toutes ses forces, un fil se déroule et part à toute vitesse et Eléa marche sur le fil de lune comme une funambule. En chemin, elle croise un nid d’étoiles :
« Étoiles, Etoiles dorées, Que pouvons-nous faire pour aider mon village ? »
Et Eléa continue sa route sur le fil de lune, elle rencontre une étoile filante qui galope dans le ciel.
Et l’étoile file comme une étincelle dans le ciel noir. Eléa continue à marcher, à marcher et elle découvre face à elle un immense château tout étincelant de givre et de glace : le palais de la Reine Givrée ! Arrivée devant la porte close, Eléa lance la poussière dorée et la porte s’ouvre en scintillant dans le silence du ciel. A l’intérieur, il y a tout ce que l’on trouve dans un palais habituel : des sièges, des coffres, des lustres, mais tout est fabriqué en glaçons ! Eléa entre dans une grande salle, la Reine Givrée est là, toute seule sur son trône :
« Alors, Intrépide fillette que viens-tu faire ici ? N’as-tu pas peur de geler sur pied ? »
« Oh Grande Reine Givrée. Je suis venue pour aider mon village, le sortir de son lit de glace... »
« Ah tu viens d’Aglagla ! Le village de ce méchant Florian qui a refusé mon amour ! »
« C’était il y a longtemps, si longtemps, ne pouvez-vous pardonner ? »
« Non, je n’en ai pas envie ! Et puis sors de chez moi, rentre chez toi sinon je vais me fâcher toute blanche et te transformer en statue de neige ! »
Eléa est prête à partir, le cœur en berne, quand la clochette offerte par l’étoile pressée s’agite tout à coup au fond de sa poche. Eléa la sort et la clochette commence à chanter. C’est une chanson très douce, très tendre....
« Ne sois pas cruelle, Reine Givrée,
Ailleurs dans le monde,
Ailleurs, dans le vaste monde,
Un homme te reconnaîtra,
Un homme viendra vivre dans ton palais d’hiver,
Un homme sera le prince des vents du nord,
Un homme sera le roi de ton cœur.... »
Et la chanson tourne, tourne sans cesse, elle envahit le palais, elle entre dans les oreilles de la Reine Givrée, dans sa tête, dans son cœur...
« La chanson a raison, il y a sûrement dans le monde, le vaste monde, un homme qui voudra de moi. »
Et sans plus attendre la Reine Givrée prend sa glacière de voyage et part loin, très loin en oubliant Aglagla et ses habitants.
Quand Eléa rentre dans sa chambre, dans sa maison, dans son village, il n’y a plus ni glace, ni givre. Il n’y a plus ni gel, ni brouillard. Et les épines de glace ont fondu, toutes fondues, et les cœurs sont joyeux et chauds. Et les gens d'Aglagla chantent, rient, s’embrassent.
Seule Eléa a conservé son épine en forme de Y. Normal : c’est son épine à rêver et à voyager dans le ciel étoilé de la nuit.
Stéphanie THUILLIEZ
Fondatrice de l’Association PHOT’OCONTE
laphotoconte@laposte.net
Marmande, novembre 2007
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