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Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu

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Quelques rappels sur les services médico-sociaux

La réunion du 1er décembre à Paris nous a donné l’occasion de constater que de nombreuses personnes ne connaissaient pas les services médico-sociaux mis à la disposition des enfants en général et plus particulièrement de ceux présentant des difficultés particulières.

Je vais donc vous les présenter brièvement en vous décrivant leur mission respective,

-          les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce)

Ils ont pour objet le dépistage, la cure ambulatoire et la rééducation des enfants (de 0 à 6 ans) qui présentent des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux, ainsi que la guidance des familles dans les soins et l’éducation spécialisée requis par l’état de l’enfant.

Ils disposent d’une équipe composée de médecins spécialisés, de rééducateurs, d’auxiliaires médicaux, de psychologues, de personnels d’éducation précoce, d’assistants sociaux et, en tant que de besoin, d’autres techniciens.

Le médecin, la protection maternelle et infantile (PMI), l’école et les services de promotion de la santé en faveur des élèves peuvent orienter un enfant vers un CAMPS. 

Ils sont, à priori, le dispositif incontournable pour tout enfant très jeune, non scolarisé, présentant des difficultés diverses. 

-          les CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique)

Interviennent auprès des enfants et adolescents de 3 à 18 ans pour le dépistage et la rééducation des troubles neuro-psychologiques.

Ce sont des services médico-sociaux qui participent à la mise en œuvre de la politique de santé mentale en direction des enfants et des adolescents. Ils assurent le dépistage des troubles, le soutien éducatif, la rééducation ou la prise en charge thérapeutique du jeune, afin de favoriser sa réadaptation tout en le maintenant dans son milieu habituel.

Ils reçoivent des enfants et des adolescents présentant des difficultés d’apprentissage, des troubles psychiques, psychomoteurs ou du comportement de nature à compromettre la poursuite d’une scolarisation  dans le milieu ordinaire, voir le maintien de l’enfant dans son milieu familial.

Les familles peuvent s’y rendre à leur propre initiative ou sur les conseils d’un médecin, d’un travailleur social, …

-          les CAPP (Centre d’Aide Psycho-Pédagogique)

Spécificité parisienne, ces centres ont les mêmes missions et objectifs que les CMPP.

-          les CMP (Centre Médico-Psychologique)

C’est l’élément central de l’intersecteur de psychiatrie infanto-juvénile,

Les prestations offertes par le centre médico-psychologique doivent associer les compétences d’une équipe pluridsiciplinaire : psychiatre, psychologue, infirmier, éducateur, orthophoniste, psychomotricien, assistant de service social, secrétaire médicale, mais aussi pédagogue et animateur socio-culturel.

Il est de la responsabilité de l’équipe de proposer les structures adéquates à la famille et d’entamer des contacts préalables avec ces structures afin d’éclairer les choix de la famille. 

-          les SESSAD (Service d’Education Spécialisée et des Soins A Domicile)

les SESSAD sont devenus, dans le secteur médico-éducatif, la structure privilégiée de l’aide à l’intégration scolaire.

C’est un établissement ou une partie d’un établissement qui devient mobile et qui va travailler «à domicile », précisons, pour éviter tout malentendu, que le terme « domicile », dont l’utilisation pourrait prêter à confusion, marque essentiellement la différence d’avec l’établissement spécialisé. Le domicile, en l’occurrence, ce sont les lieux où l’enfant vit et où il exerce ordinairement ses activités, l’école par exemple.

L’affectation en SESSAD se fait sur prescription de la CDAPH.

Les SESSAD sont constitués d’équipes pluridisciplinaires dont l’action vise à apporter un soutien dans les domaines où l’enfant présente des difficultés importantes.

Ils constituent, aujourd’hui, un outil essentiel pour aider à l’intégration de nos enfants.

Il faut toutefois ajouter que, si ces institutions sont là pour aider les enfants et leurs parents dans l'organisation des soins et suivis thérapeutiques, vous devez rester vigilants et ne pas démissioner de vos prérogatives parentales à leur profit.
Ces institutions ont mission de vous aider , d'organiser un parcours de soins et de l'assurer éventuellement.
Il vous appartient de vous assurer que ces missions sont correctement remplies.

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