Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu
L’Association Génération 22 a organisé, en juillet 2006 à Strasbourg, le 12ème Congrès Scientifique International de la Vélo-Cardio-Facial Educational Foundation, Inc, avec le concours du réseau européen du VCFSEF.
Ce congrès, pour la première fois réalisé en France, a connu un très vif succès, grâce à l’organisation mise en place par notre Présidente jusqu’en juillet 2006, je veux citer Madame Dominique Pfeiffer, son mari Jean-Louis et ses quatre filles.
Des spécialistes et des chercheurs du monde entier (40 intervenants) se sont succédés pendant 2 journées ½ afin de nous expliquer leurs recherches, leurs méthodes, les résultats obtenus et ce qu’ils espèrent pour les mois et les années à venir.
Plus de 400 participants, professionnels et familles ont assisté à cet événement sans précédent en France et ont ainsi pu mesurer le travail accompli pour mieux comprendre le syndrome de la micro délétion 22q11.
Tous ont pu mesurer le chemin parcouru, qui permet de mieux comprendre aujourd’hui les besoins de nos enfants et des adultes confrontés aux multiples conséquences de cette délétion.
Mais la densité des communications était telle qu’il nous est difficile à tous de se remémorer tout ce qui a été dit.
Heureusement, les interventions ont été enregistrées, je les ai retranscrites et je suis en mesure, grâce à ce Blog, de les mettre à disposition de tous.
Cela se fera progressivement au fil des semaines à venir, afin de vous donner le temps de les lire, il y en a 120 pages, en tout.
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