Voici le compte rendu de la 3ème journée organisée par le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon, journée consacrée à la prise en charge précoce et globale des enfants atteints de maladie rare.
Cette manifestation s’est déroulée vendredi 4 février et je vais m’efforcer de vous en rendre compte, en me bornant à l’essentiel, compte tenu de la densité des propos recueillis.
Il faut dire que, comme d’habitude, cette réunion a rassemblé beaucoup de monde, il me semble plus de 200 personnes, médecins, professionnels (kinés, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, personnels de CAMSP et de SESSAD, etc), associations de malades, mais aussi des parents sans doute confrontés à des difficultés avec leur enfant et soucieux de glaner toutes les informations possibles.
Après l’allocution d’accueil de Monsieur le Vice Président de l’Alliance Maladies rares, Olivier Nègre, le Professeur Pierre Sarda donne la parole aux différents intervenants.
La prise en charge médicale
Tout d’abord le Docteur Daude qui nous explique le fonctionnement des CAMSP, structures financées à 20% par les Départements et 80% par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie et chargés de l’accueil et de la prise en charge globale des enfants de la naissance à 6 ans.
Ils permettent un dépistage précoce des problèmes de développement que peuvent rencontrer les enfants et une aide précieuse pour les parents grâce aux services sociaux associés.
Puis, c’est le Docteur Michèle Misraouï, pédiatre libérale à Montpellier qui nous explique que l’enfant qui arrive dans son cabinet est d’abord un être qu’il faut accueillir et choyé quelque soit son état, et c’est aussi l’image qu’il faut donner aux parents,
Ce n’est pas un syndrome, nous dit-elle et il faut éviter de se jeter dans les rééducations de façon systématique,
Il faut bien entendu en parler, mais en prenant le temps et sans accabler les parents.
Le rôle du pédiatre est alors, d’abord, d’être un soutien pour les parents, mais aussi ensuite de coordonner et de faire le lien avec les professionnels qui devront prendre en charge les handicaps de l’enfant.
Ensuite le Professeur Pierre Sarda et Madame Laborde, Psychologue, nous parlent de l’annonce du diagnostic,
Ce n’est pas simple, il y a d’ailleurs 3 moments qui impliquent des comportements différents,
Avant l’annonce, il faut se poser la question de l’intérêt de cette annonce, pourquoi délivrer ce diagnostic, quel en sera le bénéfice, et à quel moment faut-il le faire, ni trop tôt, ni trop tard, il faut prendre en compte le contexte.
Ensuite, l’annonce elle-même, comment l’organiser, par qui (médecin, psychologue) et où ?
Le choix du Centre de Référence est de la faire à l’occasion d’une consultation médicale et en présence du médecin et de la psychologue afin de répondre dans les meilleures conditions possible au choc que les parents reçoivent.
Enfin, après cette annonce, il faut donner aux parents des explications simples et compréhensibles, donner les informations complémentaires en fonction du cas particulier et proposer une prise en charge qui permettra d’accompagner les parents.
Pendant la discussion avec la salle sur ces problèmes, une remarque utile est faite :
Quand un enfant a besoin d’implants dentaires, leur prise en charge dans le cadre du syndrome ne peut avoir lieu que si la demande en est faite avant l’âge de 13ans de l’enfant.
Le Docteur Marie-Christine Genoux de la MDPH Montpellier rappelle ensuite le rôle des MDPH instituées par la loi de Février 2005.
Au-delà des locaux de Montpellier et de Béziers actuellement, des antennes territoriales vont être mise en place.
Il est rappelé que le dossier MDPH doit être accompagné d’un certificat médical précisant, au moment de la demande, les déficiences réelles et actualisées de l’enfant.
A chaque nouvelle demande, ce certificat doit impérativement être réactualisé.
Si l’enfant est scolarisé, le maître référent doit, en lien avec les parties prenantes, établir un PPS, permettant, par exemple, l’attribution d’une AVS.
Il est précisé que les AVSI ont un rôle uniquement fonctionnel et ne s’adressent pas aux enfants ayant un handicap cognitif.
L’accompagnement social
La matinée s’achève avec les interventions des assistantes sociales, Mme Nora Ramdani du réseau VADLR et Mme Béatrice Bollaert du Centre de Référence Hôpital Necker Paris.
Leur fonction est, bien entendu, l’accompagnement social, sous toutes ses formes, des familles confrontées à une maladie rare.
La prise en charge paramédicale précoce
L’après midi sera consacrée à l’écoute des professionnels de santé impliqués dans cette prise en charge au quotidien,
Tout d’abord Mr Jacques Lauriac, kinésithérapeute à Montpellier nous parlera de la prise en charge très précoce qui a pour but de traiter les troubles respiratoires et les pathologies motrices et préserver ainsi le capital fonctionnel. Il nous parle également de la prise en charge des troubles sensoriels, je n’entrerai toutefois pas dans le détail de son intervention beaucoup trop technique pour que je puisse la rapporter correctement.
Il nous parle également de son travail collaboratif avec les autres professionnels intervenant sur l’enfant.
A ce propos, le Professeur Pierre Sarda rappelle que si le kiné est le premier intervenant sur le très jeune enfant, très rapidement d’autres professionnels vont devoir intervenir (orthophoniste, psychothérapeute, etc) et le kiné devra alors passer la main pour ne pas surcharger la prise en charge de l’enfant, tout en restant présent, en retrait, afin de surveiller que l’enfant ne régresse pas dans ses acquis musculaires, posturaux et articulaires par exemple.
La deuxième intervenante est Mme Audrey Coulet, psychomotricienne à Montpellier.
Pierre Sarda rappelle alors que la psychomotricité, en dehors des CAMSP et des SESSAD, n’est pas prise en charge par la sécurité sociale, ce qui pose souvent problème.
La psychomotricité met en relation le corps et le psychisme, il faut permettre à l’individu de s’insérer harmonieusement dans son environnement.
On parle de mise en place des coordinations entre les différentes parties du corps, de la coordination des mouvements, du schéma corporel, c'est-à-dire de la représentation que l’enfant se fait de lui-même.
Les soins peuvent être individuels ou organisés en groupe,
Dans tous les cas il faut prendre le temps de comprendre l’enfant.
Pierre Sarda pose la question à la salle afin de savoir s’il y a des psychomotriciens en Lozère, pas de réponse, même question pour l’Aveyron, réponse, il y en a trois qui travaillent en libéral.
C’est au tour de Mme Dominique Rey-Roussel, orthoptiste de nous expliquer en quoi consiste sa profession.
L’orthoptiste assure, par la rééducation, le traitement des troubles de la fonction sensorielle et motrice des yeux.
Elle nous explique, tout d’abord, le fonctionnement de l’œil, partagé en vision centrale et vision périphérique et les conséquences que peuvent entraîner différentes anomalies de la fonction oculaire.
Dans un premier temps, l’orthoptiste effectue un bilan pour évaluer les capacités visuelles et les troubles à traiter.
Il proposera ensuite une rééducation qui sera fonction des troubles constatés.
Ensuite, 2 orthophonistes interviennent afin d’expliquer de manière complémentaire leur mission auprès des jeunes enfants,
Mme Monique Trilles Condat nous explique que les orthophonistes prennent en charge les troubles de la communication et du langage ainsi que l’oralité qui concerne plus spécifiquement les très jeunes enfants, ainsi que l’accompagnement des parents au cours de ces prises en charge.
Mme Julie Labouesse prend la parole alternativement avec sa collègue pour nous décrire leur métier.
Le développement du langage commence dès la naissance grâce aux interactions avec la famille, la période la plus sensible pour les acquisitions se situe entre 3 mois et 6 ans,
Pendant cette période la souplesse corticale va être modelée par l’environnement de l’enfant.
Pour une prise en charge précoce, on évalue d’abord l’oralité et la fonction alimentaire et dans un deuxième temps, il y a une prise en charge directe et une prise en charge indirecte.
Nous nous intéressons d’abord à la fonction alimentaire, parce que les praxies de mastication et les praxies verbales se mettent en place parallèlement, la musculature orofaciale sert à l’alimentation et au langage.
Les repas sont des moments privilégiés de communication dès les premiers instants.
L’ensemble de l’intervention de ces 2 professionnelles était passionnante, mais beaucoup trop longue pour que je vous la relate au-delà de cette prise en charge de l’oralité qui est encore peu connue et comprise.
Il faut toutefois rappeler que les parents sont les interlocuteurs privilégiés de l’enfant et qu’ils doivent être associés à toute rééducation.
Dans la discussion qui suit cette intervention, il est rappelé qu’il existe des orthophonistes spécialisées pour l’oralité, mais que théoriquement toute orthophoniste est capable d’intervenir dans tous les domaines de ce métier.
La prise en charge psychologique
Enfin, nous aurons l’intervention de Mme Annie Mantovani, psychologue clinicienne au CAMSP d’Alès.
Elle commence par nous rappeler le code de déontologie des psychologues :
Le respect de la personne dans sa dimension psychique est un droit inaliénable, sa reconnaissance fonde l’action des psychologues.
Elle nous décrit ensuite le cataclysme que constitue l’annonce du handicap pour les parents et tout ce qui s’en suit alors au niveau de la famille, l’acceptation ou le refus par l’un ou l’autre des membres de la famille et toutes les situations auxquelles le psychologue doit être attentif.
Et puis, bien sûr, l’acceptation et même l’appropriation de son handicap par l’enfant lui-même.
Tout au long de la prise en charge, le psychologue doit accompagner les parents pour leur permettre de découvrir ou de redécouvrir leurs compétences parentales, il doit aussi accompagner l’enfant indépendamment de ses parents.
Le psychologue assure le lien avec l’ensemble de l’équipe de soins, avec l’équipe éducative aussi.
Le rôle des associations de malades
Pour terminer cette journée, les représentantes des Associations de Malades présents ont été invitées à présenter leur association et à parler de leurs actions.
Elles sont complémentaires des structures professionnelles mises en place,
Leur mission est d’abord de soutenir les familles dans leur démarche d’acceptation du handicap de l’enfant,
Il faut d’abord écouter avec beaucoup d’attention et de compassion afin de permettre aux mamans de s’exprimer et de les rassurer.
Et puis, elles se doivent d’informer sur tous les aspects de la prise en charge, dans un langage plus simple, plus accessible que celui utilisé souvent par les professionnels.
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