A propos des relations avec l'école

18.01.2009

J'ai reçu, dernièrement, plusieurs appels de familles expectatives ou désemparées par les propos que leur auraient tenu l'équipe éducative de leur enfant.

Evidemment, nous sommes au début du deuxième trimestre scolaire, moment que les enseignants mettent à profit pour analyser les résultats des élèves depuis la rentrée et tenter de prévoir les difficultés et les orientations à venir.

Rien d'extraordinaire, ni d'anormal en cela.

Par contre ce moment du premier bilan tourne au cauchemar pour les parents qui n'ont pas voulu voir les difficultés de leur enfant ou n'ont pas été suffisamment attentifs à ces difficultés.

Et nous sommes bien là au cœur du problème !

Bien entendu, nous nous efforçons d'expliquer à nos adhérents directement par mail et courrier, mais aussi à tous les autres par l'intermédiaire de ce blog que rien n'est simple dans la micro délétion 22q11, même pour les enfants qui semblent peu touchés, qu'il faut redoubler d'attention et d'effort pour permettre à nos enfants de s'accrocher et de réussir comme leurs camarades, mais force est de constater que nous sommes trop peu écoutés.

Il semble que les parents fassent d'abord confiance à la bonne nature des choses, que le cauchemar qu'ils ont vécu à la découverte du diagnostic était exagéré, qu'il ne sert à rien de dramatiser et que tout va s'arranger grâce en particulier aux prises en charge mise en place avec l'aide des CAMPS et autres organismes publics.

Il faut reconnaître que les conséquences cognitives du syndrome sont souvent relativement discrètes, surtout dans les premières années de scolarité et que les vrais problèmes se révèlent au moment de l'apprentissage des mathématiques.

Malheureusement, comme l'expliquait récemment la Vice Présidente de l'ODPHI à des élèves éducateurs, les premiers responsables de l'éducation de leurs enfants, ce sont les Parents eux mêmes (il paraît qu'elle a beaucoup étonné à cette occasion) et j'ajouterai volontiers à ce propos de bon sens que, sans l'implication active des parents dans le suivi éducatif, social et médical de leurs enfants, rien n'est vraiment possible.

Il y a donc urgence à réaliser cette prise de conscience et à reconnaître, nous parents, qu'il faut être attentif quotidiennement, même si cela est extraordinairement pénible, à toutes les difficultés que peuvent avoir nos enfants et qu'ils nous font savoir, très souvent, au travers de leur comportement.

Ne pas oublier, non plus, que si vous constater un comportement inhabituel, de retrait ou de violence excessive par exemple, que vous n'arrivez pas à décrypter, vous devez sans attendre consulter un pédopsychiatre qui vous aidera vous et votre enfant à prendre en charge un problème ou une situation qui vous échappe et qu'il ne faut surtout pas laisser dégénérer.

Nous avons, à ce propos, édité un guide des conduites à surveiller, tout au long de la scolarité des enfants touchés par le syndrome de la micro délétion 22q11, ce guide n'est pas exhaustif, mais il a le mérite d'exister et de vous rappeler qu'il y a des règles fondamentales à respecter, tout en les adaptant au cas particulier de votre enfant.

Au delà de ce problème fondamental de prise de conscience, il faut aussi reconnaître que les parents ne sont pas toujours responsables de tout, loin de là .

Il y a les enseignants qui rejètent un enfant en difficulté, ils le prennent en grippe pour diverses raisons personnelles ou professionnelles et vous n'avez pas d'autre vraie solution que le changement d'école et d'équipe éducative, cela existe et m'a été rapporté à plusieurs reprises.

Il y a également des psychologues scolaires qui ne connaissent, bien entendu, pas les difficultés particulières au syndrome, ni leurs solutions et préconisent le placement en CLIS 1 (handicap psychique), c'est à refuser systématiquement, car nos enfants se retrouvent avec d'autres, bien plus fortement handicapés et se referment définitivement alors que nous devons les ouvrir et les intégrer au monde extérieur.

C'est notre première mission de Parents.

Il faut, à ce propos, rappeler que la CLIS 1 regroupe tous les enfants atteints de handicap psychique, quel qu'il soit (autisme, syndrome d'asperger et malheureusement aussi les enfants ayant des troubles de comportement sévères) et donc que nos enfants ne sont vraiment pas à leur place dans ces structures.

Et puis, malheureusement, il y a encore ces enfants qui sont détectés trop tardivement, malgré des pathologies médicales significatives, des parents mal ou insuffisamment informés par des médecins trop pressés ou trop occupés et qui ne bénéficient que trop tardivement des prises en charge spécifiques dont ils ont besoin, cela existe aussi et plus souvent qu'on ne le pense.

Non, effectivement, rien n'est simple dans la micro délétion 22q11 et votre attention de tous les jours est requise, je ne saurais trop vous le rappeler.