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Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu

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Bonne année 2009

Nous voici arrivés au terme d'une année riche en événements, tant sur le plan européen qu'international avec la crise Géorgienne qui voyait le risque d'une nouvelle guerre  particulièrement insensée s'installer à nos portes, la crise financière internationale qui aura des conséquences fortes et encore imprévisibles sur nos modèles de société occidentales et l'élection du président américain qui constitue pour beaucoup un espoir immense de redéfinition d'un modèle social plus humain et plus démocratique.

Pour notre petite communauté, concernée par ce syndrome génétique de la micro délétion 22q11, cette année a été également porteuse d'espoir, grâce en particulier aux travaux de l'équipe du Professeur Stephan Eliez et la mise en place d'un programme de remédiation cognitive et sociale dont on nous parlait depuis longtemps déjà et que beaucoup attendaient avec impatience.

Souvenez vous des interventions de l'équipe au congrès du VCFS à Strasbourg en 2006 sur la cognition sociale le samedi et les enjeux de la reconnaissance le lendemain.

Nous voyons maintenant l'application pratique de ces travaux de recherche et les espoirs immenses qu'ils suscitent.

Nous parlons beaucoup des enfants parce que leur avenir dépend de notre capacité à les accompagner dans leur construction et que cette période de la vie est essentielle pour combattre les difficultés innées, mais nous ne devons pas oublier les adultes qui n'ont malheureusement pas bénéficié de toutes les connaissances acquises sur le syndrome et sont trop souvent en grande difficulté sociale et matérielle.

Là, l'espoir nous vient du combat que Martin Hirsch a mené et gagné, combat qui a mené au vote de la Loi sur le RSA.

C'est l'espoir d'une meilleure prise en charge des jeunes adultes grâce au vote de cette Loi qui prend en compte toutes les personnes en état d'exclusion, y compris les personnes handicapées qui pourront bénéficier du contrat initiative emploi (CIE) pour le secteur marchand et du contrat d'accompagnement dans l'emploi (CAE) pour le secteur non marchand. Les employeurs pourront moduler la durée hebdomadaire du travail sur la base de 20 heures minimum en moyenne. La durée du contrat pourra aller jusqu'à cinq ans pour les allocataires de minima sociaux.

La mise en place est fixée au mois de juin 2009 et devrait effectivement aider les personnes en difficulté.

Et puis, ces nouveaux métiers que l'on nomme « Services à la personne » qui croissent à une vitesse vertigineuse (plus 10% en 2008 par rapport à 2007 et une prévision de croissance de 70% à l'horizon 2012 soit près de 26 milliards de chiffre d'affaire), ils sont particulièrement adaptés à nos enfants qui sont plus avides de pratique que de théorie.

Voilà donc bien des raisons d'espérer un avenir plus serein pour nos enfants et leur future vie d'adultes.

Que 2009 nous apporte encore plein de bonnes nouvelles, grâce au congrès de Rome en juillet et à l'aboutissement de toutes les recherches en cours, c'est le souhait que nous pouvons légitimement formuler.

En attendant, bonnes fêtes à tous et à très bientôt l'année prochaine.

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