Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu
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Si vous habitez du côté de la Côte St André, entre Grenoble et Lyon, ne manquez pas cette occasion de nous aider. Nous nous efforçons de recueillir le maximum d'informations sur le syndrome et d'aider nos familles dans la prise en charge des enfants,...
Lire la suiteLa deuxième partie de l’après midi du samedi était consacrée à différentes pathologies présentes chez nos enfants de manière assez régulière. La première intervention d’Ann Schwillen de l’université de Leuven en Belgique portait sur les troubles du sommeil...
Lire la suiteLa deuxième partie de la matinée de samedi comprenait trois interventions tentant d’établir un lien entre la neuro anatomie du cerveau des individus VFCS et les comportements souvent constatés. La première de ces interventions de Loana Coman du département...
Lire la suiteLa première partie de la matinée de samedi était consacrée à l’importance du regard dans la capacité que nous avons à créer et entretenir des relations avec les autres. Les trois premières interventions émanent de l’équipe du Professeur Stephan Eliez...
Lire la suiteCe samedi après midi constitue le moment fort du congrès, car il y est question des troubles neuropsychiatriques auxquels peu de nos enfants échappent, surtout à partir de l’adolescence. J’ai donc pris un soin particulier pour vous retransmettre les exposés...
Lire la suiteLes interventions concernant le chirurgie vélo pharyngée ont été plutôt consensuelles, On était loin de l’empoignade du congrès de Strasbourg entre le Professeur Pellerin qui militait pour la sphinctéroplastie latérale dynamique (type Orticochéa) moins...
Lire la suiteLa première intervention de cette séance concernant les différentes thérapies du langage pratiquées à travers le monde, était celle de Marta Paloscia (Italie). Il s’agissait de rappeler qu’une approche cognitive était indispensable dans la mise en place...
Lire la suiteLes quatre interventions du début de l’après midi concernaient la génétique et les recherches en cours afin de mieux comprendre les relations entre les modifications des gènes et de l’ADN en général et les différents phénotypes présents dans le syndrome....
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L’assemblée générale annuelle de notre association est fixée au samedi 26 septembre après-midi. Elle se tiendra dans la proche banlieue de Lyon. Cette AG sera précédée d’une réunion d’information samedi matin de 10h à 13h, ouverte à toute personne concernée...
Lire la suiteLa deuxième partie de la matinée du vendredi était consacrée aux problèmes cardiaques, puis à la réponse humorale immunitaire et enfin aux aspects cliniques et immunologiques dans les premiers mois de la vie. L’exposé des anomalies cardiaques était fait...
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