Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu
Les exposés des intervenants de la première partie du vendredi matin concernaient les prises en charge médicales misent en place dans différents pays. Nous avons d’abord eu les interventions successives de l’université de Turin associée au département...
Lire la suiteLe congrès s'est tenu du 3 au 5 juillet midi. Pendant ces 2 journées et demi nous avons affronté une cinquantaine d'interventions de spécialistes venant de nombreux pays, Je vais m'efforcerai de rassembler mes notes et de vous retransmettre l'essentiel...
Lire la suiteLe dixième forum des Associations de Patients Maladies rares, organisé par Orphanet en partenariat avec l'Alliance des Maladies Rares et le concours de la Fondation Groupama pour la Santé s'est tenu le 30 juin à Paris. La journée a commencé avec l'intervention...
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bulletin-n-12-juin-2009.pdf En cliquant ci-dessus vous télécharger le bulletin de juin 2009
Lire la suiteEtats généraux de la Bioéthique - 25 juin 2009 - Saint Etienne Forum « Ethique et progrès médical : diagnostic prénatal, grossesse pour autrui, filiation, innovations et médecine prédictive » Dans le cadre de la révision des lois de la bio-éthique, les...
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N'oubliez pas les états généraux de la bioéthiq ues qui sont organisés à l'occasion de la révision prochaine des lois sur la bioéthique. Cela nous concernent tous, Et, c'est pourquoi des forums citoyens sont organisés dans toute s les régions afin de...
Lire la suiteLa semaine dernière, en ouvrant le forum de Créaf 22, j'ai été tout à la fois surprise et ravie de découvrir les propos de Charline et de sa copine. Il n'y avait jamais eu de témoignages d'adolescents sur les précédents forums que je connaissais, ce qui...
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bulletin-n-11-mai-2009.pdf en cliquant ci-dessus vous télécharger le bulletin de Mai 2009
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Lorsque je dialogue avec des mamans dont l'enfant est porteur de la micro délétion 22q11, je constate très souvent que ces mamans, malgré les difficultés que leur enfant rencontre dans son parcours scolaire, hésitent beaucoup et ne souhaitent pas révéler...
Lire la suiteLes 18 et 19 mars avaient lieu à l'hôpital Georges Pompidou à Paris le 25ème séminaire de génétique clinique et le 12ème séminaire d'accompagnement consacré à la Microdélétion 22q11. Je ne pouvais manquer la journée consacrée à la microdélétion et je...
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