180 millions d'euros pour lutter contre les maladies rares

Le Parisien, La Croix
Marc Payet note en effet dans Le Parisien que Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé, « annoncent aujourd’hui un plan de lutte contre les maladies rares ».
« Un peu d’espoir pour des malades longtemps oubliés par la recherche », remarque le journaliste.
Marc Payet relève que « l’enveloppe annoncée va être de 180 millions d’euros sur 4 ans », et cite « l’entourage » de Valérie Pécresse, qui précise : « La France a eu un rôle pionnier dans la recherche sur les maladies rares, elle entend maintenir son avance, et ce programme d’investissement d’avenir va être décisif ».
Le journaliste rappelle que « la recherche a permis récemment d’obtenir certains succès, qu’il faut confirmer, notamment sur l'adrénoleucodystrophie, maladie pouvant entraîner une atteinte neurologique, une démence et un décès. Deux enfants ont pu être traités par une thérapie génique ».
Marc Payet s’interroge toutefois : « Ce plan sera-t-il à la hauteur des enjeux ? ». Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, déclare que « cela va dans la bonne direction, mais ce n’est pas suffisant. Les besoins pour financer les maladies rares sont de 800 à 900 millions d’euros pour les 6 ans qui viennent ».
La responsable ajoute qu’« en plus des aides à la recherche, l’Etat doit financer davantage de structures de prise en charge des malades, notamment des établissements médico-éducatifs spécialisés, dont nous manquons cruellement ».
La Croix publie pour sa part un entretien avec Nora Berra, qui « dévoile les grandes lignes » de ce plan.
La secrétaire d’Etat note d’abord que « grâce au premier plan (2005-2008), la France a été le pays pionnier en Europe dans ce domaine. Avec ce deuxième plan (2011-2014), nous allons continuer à jouer un rôle moteur ».
Nora Berra précise que ce plan « comprend 47 mesures et est articulé autour de 3 axes forts : améliorer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche et amplifier les coopérations européennes et internationales ».