Quelques nouvelles de Créaf 22

Tout d’abord, je tiens à remercier les nombreuses familles qui nous ont rejointes de la France entière,

Je suis également ravie de l’intérêt que vous portez pour ce blog qui reçoit actuellement près de 600 visites par mois

Cela prouve, s’il en était besoin, le besoin de des familles de mieux cerner les problèmes liés à la micro délétion 22q11,

Et c’est, avant tout, le sens de notre action.

Nous n’avons, pour seul objectif, que de vous aider à résoudre les nombreux problèmes qui sont générés par ce syndrome de la micro délétion 22q11 et qui, malheureusement, sont très divers d’un enfant à l’autre.

C’est dans cet esprit que le comité de direction se réunit samedi matin à Annecy, afin de définir les orientation de nos actions pour les mois à venir,

Je vous tiendrai au courant dès la semaine prochaine.

L’après midi, nous serons nombreux à Genève à la réunion organisée par l’Association Connect 22 et les services du Professeur Stephan Eliez afin de prendre connaissance des dernières avancées en matière d’apprentissage,

Vous en aurez également un compte rendu dès que possible.

Enfin, le 15 novembre après midi, une réunion des familles de Midi-Pyrénées se tiendra à Toulouse, comme l’année passée, grâce au dévouement de Nicolas Guinle et de sa compagne.

Nous aurons le plaisir d’accueillir le docteur Eric Bieth, médecin généticien au CHU de Toulouse, qui nous parlera de son expérience clinique de la micro délétion 22q11.

Les familles de la région Aquitaine qui ont manifesté le désir de participer seront les bienvenues

A la semaine prochaine pour un compte rendu de nos réunions du week-end,

Et si vous avez des interrogations particulières pour lesquelles vous n’avez pas trouvé de réponses dans les pages de ce blog, n’hésitez pas à m’écrire