Samedi 17 mai, nous nous sommes réunis à Grenoble pour notre réunion régionale habituelle.
Le programme de cette réunion envisageait la création d’une association régionale afin de suppléer à l’incapacité de Génération 22 à communiquer avec les familles.
Toutes les personnes présentes ont souhaitées la création de cette association et les statuts ont été validés le jour même.
J’ai accepté dans assumer la présidence,
Fabienne Iahns habitant Annecy est Vice-présidente,
Sandrine Daugy de Satonay-le-Camp dans le Rhône, Secrétaire,
Sabine Fleurentin de Chabons dans l’Isère, Trésorière,
Martine Girard et Wendy Brunel habitant Clermont-ferrand et ses environs prennent en charge l’Auvergne.
Les statuts ont été déclarés à la préfecture du Vaucluse à Avignon où je réside et notre existence vient d’être publiée au Journal Officiel,
Parallèlement, j’ai déclaré notre existence à la plateforme Maladies Rares et nous figurons désormais sur le site Orpha.net. en tant qu’association dédiée au syndrome de la micro-délétion 22q11
Vous trouverez les statuts de l’association dans les pages de ce blog, dans la colonne de droite.
Vous y trouverez également un bulletin d’adhésion, si vous souhaitez participer et nous aider dans notre action.
Je tiens à remercier toutes celles et tous ceux qui nous ont déjà, spontanément, adressé leur chèque d’adhésion.
Nous tenons à dire que notre association n’est dirigée contre personne et n’a d’autre but que d’aider les familles dans leur quête de renseignements et de solutions pour mieux comprendre et apporter les soins nécessaires à leurs enfants,
Nous voulons demeurer proches de vous, avant toute autre considération, c’était l’engagement premier de Dominique Pfeiffer, qui m’a beaucoup apporté personnellement, et que je tiens à saluer et à remercier pour tout ce qu’elle a su faire pour tous les enfants et adultes touchés par le syndrome de la micro-délétion 22q11.
Comme vous le savez le Syndrome de la micro-délétion 22q11 ne se guérit pas, c’est un petit désordre d’origine génétique qui peut avoir des répercutions très diverses et qu’il faut prendre en compte dans la manière d’élever et d’éduquer ses enfants.
Nous nous efforcerons toujours de vous apporter les meilleures solutions possibles en vous transmettant toutes les informations que nous collectons auprès des professionnels.
Bien que ce Collectif Régional ait été constitué en Région Rhône-Alpes, il est accessible à tous, le mot « Régional » étant là pour vous rappeler que nous souhaitons être proche de vos préoccupations personnels.
Je répondrai personnellement à tous vos messages, d’où qu’ils viennent, comme le savent déjà ceux qui m’écrivent ou me téléphonent occasionnellement, et demeure à votre écoute en toute occasion, en liaison avec les responsables proches de vous.
Si vous souhaitez organiser une réunion dans votre région, afin de partager vos expériences, rencontres toujours très enrichissantes, nous sommes en mesure de vous assister et de participer afin de développer des sujets qui vous tiennent à cœur.
En attendant vos remarques et suggestions afin de vous apporter tout ce que vous attendez de nous, je vous souhaite d’excellentes vacances, sachant bien qu’une année de prise en charge de vos enfants est toujours une épreuve lourde et que les vacances répondent plus que pour d’autres à votre besoin de décompresser avant une nouvelle année de préoccupations.
Bonnes vacances et à bientôt.
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