Fin juin, je vous racontais l’histoire de cette maman désemparée devant la souffrance psychique de son fils adolescent de 15 ans…

Je lui avais communiqué les comptes rendus du congrès de Rome ainsi que celui du séminaire Pierre Robin sur la micro délétion 22q11, afin qu’elle les remette au psychiatre en charge de son fils,

Ces comptes rendus contenaient suffisamment d’informations médicales et de références à des psychiatres spécialistes Français, entre autre, pour espérer attirer l’attention du thérapeute…

Que nenni !

Mi septembre, la maman me rappelle pour me dire que rien n’a été fait depuis juin, le psychiatre en question est parti en retraite (j’apprendrai plus tard qu’il continue à assurer des gardes dans l’hôpital où il était attaché) et l’adolescent (que je nommerai X) est maintenant déscolarisé et dans un état psychique encore pire.

Je lui demande alors la permission de le rencontrer afin de me rendre compte moi-même, je constate un adolescent aux abois, se cachant d’emblée lorsqu’il m’aperçoit puis, acceptant ma présence, se lance dans un discours répétitif sur son avenir, l’école qui ne veut plus de lui, le lycée auquel il n’aura pas droit, tandis qu’il s’agite debout entre sa mère et moi.

Le regard est fuyant, l’anxiété est patente, on le sent désemparé.

Le lendemain, j’accompagne la maman chez le médecin généraliste de la famille et lui remet les documents en ma possession sur le syndrome, elle reconnaît que l’adolescent est en grande souffrance psychique et, relisant le rapport que l’hôpital psychiatrique lui a fait parvenir, constate, qu’en effet, aucune prescription n’a été envisagée.

Dans l’attente, elle prescrit un antidépresseur afin de calmer l’anxiété du jeune homme.

Ensuite je rencontre, avec les parents, le directeur du collège où il est scolarisé ainsi que l’enseignante responsable afin de leur expliquer les difficultés dues au syndrome.

Enfin, de retour au domicile de la famille, je suis confrontée à la psychologue en charge de l’adolescent qui me dit qu’il n’est pas question de prise en charge médicamenteuse et que le travail fait avec X est exclusivement psychothérapique et que cela suffit.

Je tente alors de lui expliquer que cela ne peut pas suffire dans le cas de X,

Sans succès,

Je vous ai écouté, mais vous ne m’avez pas convaincue me dit elle…

Il n’y a plus rien à ajouter.

Quelques jours plus tard, nous avons rendez vous avec la nouvelle psychiatre en charge de X,

Elle m’accepte à l’entretien à la demande expresse des parents, je lui remets un dossier complet sur le syndrome (cpte rendu congrès et séminaire) qu’elle met de côté.

La maman lui explique les difficultés de son fils et la prescription du médecin traitant faite dans l’urgence.

La psychiatre critique cette prescription mais ne la désavoue pas et propose un nouveau rendez vous dans un mois, ramené à quinze jours, prenant en compte l’exaspération de la maman devant la lenteur des interventions.

Finalement, nous nous retrouvons chez la psychiatre quelques jours plus tard, en urgence, X ayant eu un comportement violent qui l’a amené aux urgences psychiatriques au cours du week-end.

Enfin, la psychiatre me dit qu’elle a lu les documents que je lui avais remis, s’assure auprès des parents que X est bien officiellement porteur de la micro délétion 22q11, dit s’est entretenu du cas avec le médecin traitant qui avait prescrit l’antidépresseur et accepte d’envisager la prescription d’un antipsychotique à condition d’en obtenir l’accord du cardiologue suivant X, qui a été opéré d’une tétralogie de Fallot.

Enfin, nous pouvons espérer une prise en charge correcte, prenant en compte les particularités du syndrome,

Que de temps perdu !!

Néanmoins, merci quand même, Madame, d’avoir bien voulu se pencher sur les documents que je vous avais remis et que votre collègue a négligés,

Et grand merci surtout pour cet adolescent qui a grand besoin de toute votre science.

Je viens de recevoir une maman désemparée, comme trop souvent hélas.

Son fils, quinze ans, est en grande difficulté psychique,

Elle s’est adressée au CMP de son quartier,

Le pédo-psy qui a pris en charge l’adolescent, après l’avoir fait hospitalisé et évalué, prétend qu’il n’a rien observé d’anormal,

Et pourtant, cet adolescent est porteur de la microdélétion 22q11, c’est officiel,

Et après avoir écouté la maman décrire les difficultés de son fils, j’ai malheureusement reconnu les caractéristiques psychiques de nombre de nos enfants :

Regard fuyant

Retrait sur soi

Anxiété

Refus de socialisation

Volubilité excessive sur des sujets récurrents non raisonnés

Extrême violence en plus par moment

Je ne suis pas médecin et je me garderai bien de faire un quelconque diagnostic, néanmoins il parait incompréhensible qu’un médecin spécialiste puisse refuser de prendre en compte une situation de souffrance d’autant plus évidente qu’elle correspond bien aux maux des patients 22q11 et que de surcroît, aujourd’hui, s’il veut bien s’en donner la peine, il peut facilement trouver un confrère connaissant le syndrome et qui lui donnera les clefs qui lui manquent pour prendre en charge correctement cet adolescent.

C’est d’autant plus navrant que l’on sait aujourd’hui qu’il est indispensable de mettre en place une prise en charge précoce pour éviter une aggravation des troubles.

C’est encore plus navrant de savoir que le médecin en question est attaché à un très grand établissement public spécialisé, le seul sur le département.

Que faire ?

Que répondre surtout à cette maman ? Quand on sait que ce cas n’est pas isolé et que ce type de situation se retrouve souvent partout en France.

Bien entendu, un Centre de référence pour les maladies génétiques à expression psychiatrique a été labellisé, mais il n’y en a qu’un, et il est à Paris.

Que fait-on quand on habite en Paca ? Ou en Aquitaine ? En tous cas, ailleurs qu’en Ile de France ?

J’ai donné à cette maman les comptes rendus des séminaires et congrès que je possède en espérant que ce médecin voudra bien se pencher dessus et puis aussi, bien sur, les coordonnées des spécialistes que je connais à Lyon et Genève afin de lui permettre de s’informer plus complètement s’il en a la volonté.

J’attends la suite, en espérant que les informations transmises seront prises en compte,

Je vous tiendrai informé.

Le site www.creaf22.net est à nouveau disponible, depuis hier, mais en lecture seulement,

Cela signifie que nous ne pouvons pas l'enrichir de nouveaux articles et que vous ne pouvez accéder au forum qu'en lecture seule, il est impossible de mettre en ligne de nouveaux messages, ni de répondre à ceux existant.

Le directeur technique Orphanet nous informe qu'ils étudient actuellement des solutions pour remettre tous les sites en service intégralement sans risquer une nouvelle attaque de pirates qui ont tenté d'utiliser le serveur pour créer de fausses pages de banque à des fins d'escroqueries.

Je prépare donc les prochaines mises à jour pour les diffuser sur le blog de digeorge et mettrai à jour le site creaf dès que possible.

A très bientôt.

Je me suis rendue à la réunion organisée par le CREAI Rhône-Alpes, mercredi dernier, 23 mars.

Je vais m’efforcer de vous relater les points les plus importants de cette journée intitulée : Handicap et Scolarité.

La réunion a débuté par l’intervention de Mr Claude Volkmar, Directeur général du CREAI Rhône-Alpes, qui s’est félicité de l’assistance très nombreuse et donc de la capacité de son organisation à mobiliser, il nous rappelle également que la prise en charge des élèves en situation de handicap nécessite la mutualisation des moyens entre les différents intervenants, scolaires et médico-sociaux et qu’il va donc falloir décloisonner les structures actuelles afin d’obtenir un fonctionnement harmonieux au profit des enfants.

Il passe ensuite la parole à la représentante de Mr Morin directeur général de l’ARS Rhône-Alpes.

Rappelons que les Agences Régionales de Santé ont pour mission de rationaliser et de coordonner l’offre de soins de santé en France et pour ce faire regroupe l’ensemble des dispositifs administratifs qui géraient auparavant les différents secteurs de la santé.

Elles sont donc aujourd’hui impliquées dans les dispositifs médico-sociaux gérant les personnes handicapées, enfants et adultes.

Madame la représentante de l’ARS nous rappelle que, si des progrès ont été accomplis depuis l’instauration de la loi du 11 février 2005, il reste beaucoup à faire pour accorder mieux les besoins de chaque élève avec son parcours de vie.

Il y a actuellement environ 20 000 enfants handicapés en milieu ordinaire mais il y a encore trop d’inégalités et de rupture qui marque le parcours de ces enfants et sont source d’inquiétude pour les parents.

L’enjeu de demain, c’est comprendre comment chaque métier, avec ses compétences particulières, peut s’organiser autour de l’enfant.

L’ARS a mis en place une commission de coordination des politiques publiques en charge de l’accompagnement des personnes handicapées et des personnes âgées, elle réunit l’ensemble des intervenants institutionnels. Cette commission devra identifier les champs d’action de chacun.

Que cette course d’obstacle devienne un parcours, un chemin parfaitement identifié, je pense que les esprits sont près, évidemment, il faut le temps et la capacité à provoquer ce changement, les objectifs en vaudront la peine.

Tous les enfants doivent avoir accès au milieu ordinaire et le recours à des filières, dites spécialisées, doit être complémentaire.

Suite à l’intervention de la représentante de l’ARS, les représentants des académies de Lyon et de Grenoble, confirmeront la volonté commune d’améliorer les parcours de scolarisation des élèves en situation de handicap et témoignent de la nécessité d’un changement de regard. 

Puis, Eliane Corbet, directrice technique du CREAI, dans une très longue intervention, nous décrit les pistes à suivre pour changer le regard et améliorer les parcours de scolarisation :

Passage d’une approche médicale à une approche environnementale,

Elle mettra en avant les termes d’accessibilité et de compensation, d’adaptation, de flexibilité,  d’approche individuelle et d’approche sociale, d’inclusion du médico-social à l’école.

Suivront deux interventions importantes,

La première de Hervé Benoit, formateur à l’INS HEA, tente de décrire les nouvelles approches qui doivent être mises en œuvre :

Depuis la loi de 2005, nous sommes passés d’un système cloisonné à un système unifié d’éducation,

Il met en opposition l’accessibilité pédagogique à la simple accessibilité scolaire,

Comment personnaliser l’action pédagogique pour la rendre accessible à chaque élève avec son profil particulier.

Il faut établir un équilibre entre l’accessibilité qui est collective et la compensation du handicap qui doit être individuelle,

Comment mettre en œuvre cette accessibilité pédagogique, dans la classe, afin de lever un obstacle rencontré par le handicap ?

Il s’adresse alors aux enseignants afin de leur donner quelques pistes de travail leur permettant de contourner ces différentes difficultés.

L’intervention de David Rodrigues, Professeur d’université, Institut Piaget, Almada (Portugal) est toute différente, beaucoup plus intuitive et détendue,

Il nous explique qu’il faut plier les genoux pour parler à un enfant et être ainsi à sa hauteur.

Il fait rire la salle à de nombreuses reprises avec ses jeux de mots mettant en exergue ses difficultés avec la langue française, alors qu’il la maîtrise parfaitement.

Son discours est illustré de situations pratiques et de réflexions de bon sens.

Si vous souhaitez en savoir plus sur Jean Piaget, psychologue suisse spécialiste des enfants, vous pouvez consulter les nombreux sites qui décrivent son œuvre et ses théories.

L’après midi débute par les ateliers et je participe à celui consacré au PPS (projet personnalisé de scolarisation),

Face à la salle, 3 interlocuteurs se présentent :

-         Le responsable secteur enfance de la MDPH de la Drôme

-         Une enseignante référente de l’inspection académique du Rhône

-         La Vice-présidente d’Autisme Rhône

Ce qu’il faut en retenir, c’est que malgré une loi et des décrets d’application nationaux, les départements interprètent de manière différente l’application des textes en fonction des particularités locales.

En pratique, dès l’apparition de difficultés scolaires, les parents doivent se rapprocher de l’équipe éducative et constituer un dossier MDPH accompagné de tous les éléments permettant d’évaluer les besoins de l’enfant (certificat médical récent, évaluation orthophoniste, psychologue, etc.)

La CDA (commission des droits et de l’autonomie) qui statue sur le dossier, étudié par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH,  fait des propositions et les parents peuvent, s’ils ne sont pas satisfaits, demander à participer à la CDA, bien que, dans la pratique et devant le nombre important de demandes, il soit souvent difficile d’obtenir ce qui est pourtant précisé dans la Loi.

En tout état de cause le PPS proposé par la CDA ne peut être imposé aux parents.

A noter que le référent de scolarité n’intervient qu’après le dépôt du dossier à la MDPH,

Qu’il suivra ensuite l’évolution de l’enfant tout au long de sa scolarité et que toute demande de modification du PPS passe par lui.

Le PPS est valide jusqu’à l’âge de 20 ans de l’enfant.

Pour en savoir plus :

 www.creai-ra.com/documents/publications/CREAI2010_OUTILS_pps.pdf

La journée se termine par l’intervention de Gérard Guillot, Professeur de Philosophie de l’éducation, IUFM-UCB Lyon 1, intitulée :

Un autre regard : Handicap et apprentissages : du besoin au désir

Qu’il ne m’est pas possible de vous résumer.

Conclusion de cette journée enrichissante par Claude Volkmar, Directeur général du CREAI Rhône-Alpes.

 Je dois ajouter que cette réunion a été, pour moi, l’occasion de plusieurs échanges intéressants, avec une enseignante référente, un responsable administratif de l’ADAPEI du Rhône et d’autres.

Le Parisien, La Croix
Marc Payet note en effet dans Le Parisien que Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé, « annoncent aujourd’hui un plan de lutte contre les maladies rares ».
« Un peu d’espoir pour des malades longtemps oubliés par la recherche », remarque le journaliste.
Marc Payet relève que « l’enveloppe annoncée va être de 180 millions d’euros sur 4 ans », et cite « l’entourage » de Valérie Pécresse, qui précise : « La France a eu un rôle pionnier dans la recherche sur les maladies rares, elle entend maintenir son avance, et ce programme d’investissement d’avenir va être décisif ».
Le journaliste rappelle que « la recherche a permis récemment d’obtenir certains succès, qu’il faut confirmer, notamment sur l'adrénoleucodystrophie, maladie pouvant entraîner une atteinte neurologique, une démence et un décès. Deux enfants ont pu être traités par une thérapie génique ».
Marc Payet s’interroge toutefois : « Ce plan sera-t-il à la hauteur des enjeux ? ». Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, déclare que « cela va dans la bonne direction, mais ce n’est pas suffisant. Les besoins pour financer les maladies rares sont de 800 à 900 millions d’euros pour les 6 ans qui viennent ».
La responsable ajoute qu’« en plus des aides à la recherche, l’Etat doit financer davantage de structures de prise en charge des malades, notamment des établissements médico-éducatifs spécialisés, dont nous manquons cruellement ».
La Croix publie pour sa part un entretien avec Nora Berra, qui « dévoile les grandes lignes » de ce plan.
La secrétaire d’Etat note d’abord que « grâce au premier plan (2005-2008), la France a été le pays pionnier en Europe dans ce domaine. Avec ce deuxième plan (2011-2014), nous allons continuer à jouer un rôle moteur ».
Nora Berra précise que ce plan « comprend 47 mesures et est articulé autour de 3 axes forts : améliorer la qualité de la prise en charge des patients, développer la recherche et amplifier les coopérations européennes et internationales ».