Voilà une question qui est souvent posée,
Faut-il en parler avec l’enfant atteint, avec la fratrie, avec les parents, les amis et bien entendu à l’école et comment s’y prendre ?
Je vais tenter de vous répondre, d’abord pour la famille, car elle ne peut pas demeurer dans l’ignorance qu’un de ses membres est différent.
Le discours doit être adapté à l’âge de la personne à qui on s’adresse, faire un cours de génétique à un enfant de 5 ou 6 ans n’a pas d’intérêt,
Ensuite, il faut aussi tenir compte des différences vraiment apparentes chez la personne atteinte, le syndrome est d’expression très diverse et il n’est nul besoin de détailler des possibles handicaps qui ne seraient pas avérés.
Partant de ces évidences et ajoutant qu’il ne faut pas mentir non plus, il faut expliquer les difficultés rencontrées le plus simplement possible à son enfant :
- Les problèmes de santé s’expliquent simplement pour un enfant jeune par le fait qu’il est plus fragile que ses copains ou copines et doit donc faire un peu plus attention.
- Les difficultés de paroles ou la maladresse peuvent avoir une raison similaire et justifie les efforts qui sont demandés pour s’en débarrasser.
Lorsque l’enfant devient plus âgé, en particulier un peu avant l’adolescence, il faut préparer cet épisode toujours douloureux, parce que l’enfant devient capable de se comparer à ses proches et appréhende plus difficilement ses handicaps,
Il faut être proche de lui, à son écoute et à ce moment là lui parler plus précisément de l’origine de son handicap, tout en lui apportant toute l’aide dont il peut avoir besoin pour accepter cette situation, alors qu’il devient capable de comprendre qu’elle va affecter toute sa vie et qu’il voit ses copains s’écarter et même disparaître s’il est contraint de suivre un cursus scolaire différent.
A ce moment là le choc est rude et vous devez être très présent pour l’amortir.
Mais, dans tous ces moments là, il ne faut surtout pas s’exprimer avec un quelconque sentiment de culpabilité qui serait parfaitement contreproductif et n’aurait pas de sens, puisque nous savons aujourd’hui que le syndrome est totalement indépendant de nous même, de notre comportement et d’une quelconque manière d’être.
Il n’est que le résultat d’un concours de circonstances hasardeuses liées au mystère de la transmission de la Vie,
Un professionnel de santé parlerait du polymorphisme naturel des individus, polymorphisme qui ne se serait pas déroulé de manière habituel.
L’attitude, vis à vis de la fratrie est identique, sans oublier qu’il faut porter une attention toute particulière à ne pas négliger les frères et sœurs sous prétexte que l’un d’entre eux à des difficultés.
Combien de frères et de sœurs se sont plaints, avec juste raison, lorsqu’ils sont devenus adultes, de n’avoir pas compté et d’avoir extrêmement soufferts de n’avoir pas bénéficié de toute l’attention dont ils avaient besoin, eux aussi.
Faites-y très attention, tous les enfants d’une famille méritent la même attention,
Il faut absolument consacrer aux uns et aux autres autant de temps, faute de quoi on vous le reprochera un jour et il sera trop tard pour y remédier.
Quant aux Parents et amis, ce sont des adultes qui sont capables d’accepter la réalité et qui méritent de connaître l’origine réelle du handicap, c’est à dire l’accident génétique tout simplement.
Et je pense tout particulièrement aux Grands parents de l’enfant, dont je fais partie, et qui sont souvent plus disponible que leurs enfants et pourraient s’impliquer un peu plus, en particulier au niveau de l’association qui représente et défend leurs petits enfants.
J’ai eu l’occasion de participer, l’année dernière à une réunion de « La voix de l’enfant », l’association dont la porte parole est Mme Carole Bouquet et qui avait participé à notre Congrès à Strasbourg.
J’ai alors constaté que les seniors, comme on dit, étaient nombreux à cette réunion, et qu’ils avaient du temps, des idées et leur expérience à apporter aux débats qui étaient organisés, ce qui permet à cette association très dynamique d’avancer aux profits de tous les enfants en France et de part le Monde.
Je lance donc un appel aux Grands Parents pour qu’ils nous apportent leur temps et leurs idées pour faire avancer notre association.
Je lance également un appel à toutes celles et tous ceux qui liront cet article pour qu’ils nous livrent leur expérience, et leurs remarques sur ce que je viens d’écrire,
En effet, je ne prétends détenir la vérité et vous avez sans doute de précieuses remarques à ajouter.
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