La première intervention de cette séance concernant les différentes thérapies du langage pratiquées à travers le monde, était celle de Marta Paloscia (Italie).

Il s’agissait de rappeler qu’une approche cognitive était indispensable dans la mise en place de toute thérapie langagière auprès d’enfants souffrant d’anomalies organiques de l’appareil bucco facial et de dyspraxie plus ou moins prononcée.

Il est fondamental que les enfants développent des capacités métacognitives qui leur permettent une sensibilisation et un auto contrôle de leurs acquisitions langagières.

Cela mène à l’utilisation de différentes méthodes, proches de la langue des signes, associant

Le langage et les signes (exemple : le makathon en France), ou utilisant des graphismes, tout ceci de manière particulière et individualisée, en fonction des besoins réels de l’enfant.

Il faut aussi penser à avoir une approche ludique afin d’obtenir l’adhésion de l’enfant et susciter son intérêt.

Elle cite alors le cas d’un enfant de 8ans qui avait subit différentes interventions chirurgicales pour une fente sous muqueuse à l’âge de 5 ans et avait été suivi pendant un an par une orthophoniste sans véritable progrès.

Le QI de l’enfant était de 96, mais il souffrait d’hyper nasalité et d’hypotonie de la sphère oro-faciale. 

Cette prise en charge a commencé à 6ans et a consisté à mettre en pratique cette nouvelle approche afin d’obtenir une bonne fonction articulatoire et une rééducation du muscle de la langue.

Le travail, partant de l’utilisation correcte des phonèmes s’est étendu progressivement à la construction de mots puis de phrases et ensuite d’histoires afin de donner du sens à ce travail, et tout en gardant un aspect ludique à ces apprentissages.

L’acquisition de phonème spécifique est par exemple associée à un geste particulier, qui a pour fonction d’aider l’enfant lorsqu’il  doit reproduire ce phonème (l’acquisition devient globale et permet une prise de conscience phonologique).

L’utilisation de la lecture et de la méthode syllabique favorise également ces acquisitions.

Nous sommes persuadés, que ce soit en matière de thérapie langagière, que dans d’autres domaines, qu’il est trompeur de penser qu’il n’existe qu’une méthode unique.

Nous pensons au contraire, que l’intégration de différentes méthodes améliore les possibilités de réhabilitation fonctionnelle.

La deuxième intervention était celle de Ariela Nachmany (Israël) sur une méthode associant les sons, les formes et les couleurs, dans le traitement des troubles du langage.

Cette méthode a déjà été exposée au congrès de Strasbourg en 2006 et je vous invite à relire la transcription que j’en avais faite à l’époque.

Ensuite, nous avons eu l’intervention de Cheryl L.Lozon (USA),

Elle nous explique qu’elle est orthophoniste, qu’elle travaille depuis 15 ans dans les écoles et en libéral également.

La première fois qu’elle a été confrontée à un enfant VCFS, il était déclaré autiste avant que les parents ne lui expliquent qu’il était porteur du syndrome.

Elle s’est alors renseignée auprès des meilleurs spécialistes, à Syracuse et ailleurs afin de pratiquer la meilleure prise en charge possible.

Elle nous explique que l’orthophonie doit démarrer très tôt, bien avant la chirurgie, et que d’ailleurs, quelquefois, elle peut suffire.

Il faut travailler sur le placement des lèvres et de la langue et faire la différence entre les erreurs obligatoires dues à des défauts de structure anatomique et les erreurs compensatoires qui tendent à combler ces défauts de structure mais rendent la parole inintelligible et qu’il faut donc corriger, en particulier pour les coups de glotte.

De quoi s’agit-il, pour éviter de laisser passer l’air par le nez, l’enfant a tendance naturellement à bloquer le flux d’air au niveau du coup, ce qui l’empêche de parler correctement et d’articuler pour obtenir la différentiation des phonèmes.

Avec les tous petits, elle explique que les lèvres sont une gare, la langue le train et les dents les portes, afin de leur faire comprendre qu’il faut utiliser ces outils pour dire des sons corrects. Pour les plus grands, elle utilise les noms de chaque chose, bien entendu.

Pour les aider, au début, elle tient fermé le nez des enfants afin de leur faire travailler les sons sans qu’ils aient tendance à donner des coups de glotte, ensuite, petit à petit, il faut leur apprendre à parler sans avoir à tenir le nez bouché et sans pour autant, donner ces coups de glotte. Il faut bien sur, petit à petit, passer des phonèmes aux mots puis aux phrases.

Elle reçoit les enfants 3 à 4 fois par semaine et les parents sont invités à assister à chaque session de travail, afin qu’ils continuent les exercices, tous les jours, à la maison.

L’implication des parents est essentielle, sans eux le travail de rééducation serait beaucoup plus long.

Quatrième intervention du docteur Antonio Ysunza (Mexique)

A Strasbourg en 2006, le docteur Ysunza nous avait décrit sa méthode de thérapie du langage utilisant des supports visuels et reliant les phonèmes et les mots à des images.

Vous retrouverez son exposé du vendredi 7 juillet intitulé « phonica faces » dans les transcriptions faites à l’époque.

Aujourd’hui, il nous explique que l’application de cette méthode mise en pratique sur de nombreux enfants, avec l’implication des mères et l’utilisation de textes de lecture se rapportant à des événements actuels qui donnent du sens à cette lecture permet une amélioration relativement rapide des problèmes articulatoires des enfants SVCF avec insuffisance vélo pharyngée (entre 8 et 28 mois) pour des enfants dont l’âge variait de 3ans à 8ans.

Il rappelle d’ailleurs, que la prise en charge phonologique de ces enfants doit être antérieure à la chirurgie et aussi précoce que possible, elle doit être ludique et utiliser des lectures de textes ayant du sens.

Le débat avec la salle a donné lieu à quelques rappels et précisions.

Karen Golding-Kushner a rappelé que les meilleurs coachs en matière de thérapie langagière sont les parents.

Les orthophonistes ne doivent pas être en première ligne, ils sont là pour identifier les problèmes et donner les instructions aux enfants et à leurs parents.

Il est rappelé que le langage et l’articulation vont de paire.

Il est aussi rappelé que le fait de travailler pour éliminer les coups de glotte et améliorer l’articulation va modifier profondément les capacités de mobilité de la sphère pharyngée et au participera au bon fonctionnement du sphincter reconstruit par la chirurgie lorsqu’elle aura été pratiquée, en évitant entre autre les risques d’obstruction et d’apnée. 

Ce qui a été répété, tout au long de ces exposés, c’est que la thérapie langagière doit être globale, que la simple répétition d’exercices isolés ne suffit pas, que les parents doivent être parti prenante afin de favoriser le dialogue et les échanges constructifs avec l’enfant, que tout cela doit être ludique, simple et rattaché à l’actualité de l’enfant afin qu’il y trouve du sens et adhère à ces apprentissages.

L’utilisation de signes et d’images peut faciliter ces apprentissages, surtout pour les jeunes enfants en les aidant à associer sons et images connues.

Il faut commencer cette thérapie le plus tôt possible afin de combattre l’hypotonie souvent présente et faire preuve de persévérance (plusieurs séances par semaine avec des professionnels, plus des exercices quotidiens à la maison sont absolument nécessaire pour obtenir des résultats tangibles)

Cette rééducation demande du temps, plusieurs mois, voire plusieurs années en fonction de la sévérité des troubles.

Enfin cette rééducation est préalable à la chirurgie, sachant que cette chirurgie, lorsqu’elle demeure nécessaire, viendra conforter le travail langagier fait auparavant et ne peut, en aucun cas, s’y substituer.

La deuxième partie de la matinée du vendredi était consacrée aux problèmes cardiaques, puis à la réponse humorale immunitaire et enfin aux aspects cliniques et immunologiques dans les premiers mois de la vie.

L’exposé des anomalies cardiaques était fait par Bruno Marino de l’hôpital des enfants à Rome, comme à Strasbourg en 2006 d’ailleurs.

Vous pouvez donc reprendre la transcription faite pour le congrès de Strasbourg qui détaille bien toutes les anomalies possibles ainsi que leurs conséquences.

Il est rappelé toutefois que les atrésies pulmonaires peuvent être plus délicates à traiter que d’autres anomalies et qu’il y a lieu, avant toute intervention chirurgicale de faire un bilan très complet et exhaustif des anomalies physiologiques présentes chez l’enfant ainsi que des risques infectieux qui sont à prendre en considération.

Une remarque, toutefois, il nous a été fait état des anomalies possible des vaisseaux importants, tel l’aorte et l’artère sous clavière qui peuvent provoquer une compression de la trachée ou de l’œsophage et doivent être corrigés (on parle d’anneau vasculaire qui provoque une obstruction partielle des voies aériennes ou de l’œsophage).

Ce qui me rappelle l’histoire d’Aloïs et de sa maman Marie-Christine qui s’est battue pendant plusieurs semaines et a consulté plusieurs médecins spécialistes libéraux et hospitaliers parce que Niels était très atone sans qu’on sache pourquoi, jusqu’à ce qu’un pédiatre un peu plus attentif que les autres le regarde et dise à sa maman « il faut l’hospitaliser d’urgence, je sais ce dont il souffre », il était en effet victime d’un anneau vasculaire qui l’oppressait terriblement.

Plusieurs médecins étaient passés à côté du diagnostic, c’était il y a une dizaine d’années je crois.

L’exposé de Bruno Marino a le mérite de rappeler qu’il faut être très attentif à tous ces problèmes de malformations cardiaques et vasculaires dont peuvent être atteints nos enfants.

L’intervention sur la réponse humorale immunitaire est extrêmement technique et je ne saurais vous le rapporter en détail.

Cependant, pour celles et ceux qui souhaiteraient savoir de quoi il s’agit, je vous précise que nous sommes soumis à deux types de réponses immunitaires :

-         la réaction immunitaire humorale

C’est la réaction qui se produit lorsque des lymphocytes B possédant des récepteurs spécifiques sont stimulés par un antigène et se différencient en clone de plasmocytes qui commencent à secréter des anticorps. Ceux-ci sont efficaces contre les agents pathogènes circulant dans le sang et dans la lymphe. De plus, l’activation sélective des lymphocytes B dote l’organisme de cellules à mémoires à durée de vie prolongée qui interviennent dans la réponse immunitaire secondaire.

-         la réaction immunitaire à médiation cellulaire

La réaction immunitaire humorale aide le réseau de défense à reconnaître et détruire les agents pathogènes libres, mais c’est la réaction à médiation cellulaire qui combat les agents pathogènes déjà introduits dans les cellules. Les principaux soldats de l’immunité à médiation cellulaire sont les lymphocytes T.

(Extraits du site de l’ESPCI-biologie)

Les études actuelles portent essentiellement sur cette réponse à médiation cellulaire qui met en cause les cellules T dont font partie les CD3,CD4 et CD8 dont parle le Professeur Sarda et qui ont également été décrites au cours du séminaire Pierre Robin par une hématologue de Necker.

Dans cette étude, par contre, ce sont les lymphocytes B qui sont mis en avant car des analyses fines ont montré une baisse importante de ces lymphocytes B chez les enfants 22q11DS.

Cette baisse serait-elle secondaire aux autres problèmes immunitaires ou au contraire aurait-elle une répercussion majeure sur les problèmes infectieux, voilà la question qui est posée en conclusion de cette étude.

Enfin, l’intervention sur les aspects cliniques et immunologiques chez les sujets VCFS rejoint sensiblement l’intervention précédente ainsi que les études mettant en cause les lymphocytes T.

Ces lymphocytes T sont issus primitivement du thymus et l’étude a constatée que même lorsque leur prolifération est normale, on constate que certaine ont une faible réponse mitogène due sans doute à la migration anormale du thymus.

Les cellules B sont généralement normales mais avec une diminution des niveaux d’immunoglobuline à la naissance.

Enfin l’augmentation de l’incidence des maladies auto-immunes (polyarthrite, endocrinopathie, thrombopénie idiopathique, anémie hémolytique auto-immune) chez les patients 22q11DS serait probablement associée à une diminution de la régulation naturelle des cellules T.

Cependant les mécanismes qui causent l’apparition de ces maladies auto-immunes n’a pas été identifié et doit faire l’objet d’études complémentaires.

La dernière intervention de la matinée décrit la prise en charge nécessaire pour les jeunes enfants en particulier.

Le suivi doit être à long terme et prendre en compte l’âge de l’enfant.

Anne-Marie Higgins de l’Hôpital de Syracuse aux USA nous rappelle alors qu’il faut d’abord faire preuve de bon sens, ne pas s’affoler devant certaines réactions du bébé, mais néanmoins être attentif à l’essentiel et bien observer ce qui se passe.

Tout d’abord, en ce qui concerne l’alimentation du bébé, ne pas confondre régurgitation et reflux gastro-oesophagien, dans les cas de simple régurgitation, des gestes simples (changement de tétine, de type de biberon, de position de l’enfant) peuvent améliorer la situation, se méfier également de la constipation qui ne donne pas envie à l’enfant de manger parce qu’il est encombré. Pour traiter la constipation essayer les boissons (jus de raisin, de poire et d’abricot) avant d’utiliser des médicaments et quand l’enfant est plus grand, ne pas oublier d’ajouter des fibres à son régime alimentaire. Eviter les jus de pomme et de banane qui ont trop d’apport en Peptine. Ne pas utiliser de suppositoires ni de lavement.

Si la régurgitation persiste et qu’il peut s’agir d’un reflux, faire les examens nécessaire et en particulier penser à l’anneau vasculaire du à une mauvaise position de certains gros vaisseaux qui compriment l’œsophage et provoque ce reflux.

Ensuite, en ce qui concerne les infections et les défenses immunitaires, il faut être très attentif à ces infections mais ne pas faire n’importe quoi, en particulier avec des antibiotiques inadaptés qui pourraient entraîner des surinfections.

Il faut absolument, si l’enfant a véritablement des problèmes infectieux graves et récurrents, étudier la fonction immunitaire en détails pour proposer les bonnes réponses.

En ce qui concerne la croissance, les 22q11 ont leur propre courbe de croissance, il faut patienter.

Se méfier des risques de scoliose et de cyphose, en particulier à l’adolescence, surveiller la fonction thyroïdienne, le taux de calcium sérique, la vitamine D, le sucre.

En cas de convulsions, vérifier la calcémie et le sucre et sinon faire un IRM afin de s’assurer qu’il n’y a pas d’accident vasculaire cérébrale.

L’hormone de croissance ne doit être utilisée que dans des cas précis et après une évaluation d’un spécialiste.

Les 18 et 19 mars avaient lieu à l'hôpital Georges Pompidou à Paris le 25ème séminaire de génétique clinique et le 12ème séminaire d'accompagnement consacré à la Microdélétion 22q11.

Je ne pouvais manquer la journée consacrée à la microdélétion et je m'y suis donc rendue malgré la grève du jour qui nous a value l'absence du Pr. Stephan Eliez retenu à Genève.

Les interventions étaient évidemment très intéressantes bien que quelque peu technique et je me devais de vous les rapporter d'autant qu 'un dossier regroupant les résumés de ces interventions nous avait été remis à l'entrée.

Comme ce dossier comprenait également les résumés de la journée consacrée aux avancées en cytogénétique, je vous en parlerai également un petit peu, surtout pour souligner d'ailleurs les progrès réalisés dans la découverte de multiples remaniements au sein du génome grâce aux nouvelles technologies mises en œuvre.

Mais, tout d'abord, revenons en aux exposés concernant la microdélétion.

Le Professeur Pierre Sarda nous a tout d'abord décrit son expérience en matière de consultation pluridisciplinaire, avec une description exhaustive des pathologies généralement retrouvées chez les patients.

Mme le Professeur Nicole Philip nous a ensuite décrit la surveillance endocrinologique qu'il est nécessaire de mettre en place afin d'éviter, en particulier, des troubles liés à l'hypocalcémie, mais aussi à l'hypothyroïdie.

Puis le Docteur Capucine Picard a fait un exposé très précis et détaillé des précautions à prendre face au risque plus ou moins important de problèmes immunologiques qui sont en fait assez souvent présent dans le syndrome avec des degrés de sévérité divers.

Et nous sommes arrivés à l'intervention de Sandrine Marlin sur les troubles du langage, si fréquents dans le syndrome.

Leur origine est bien entendu multifactorielle, cognitive, vélo pharyngée et auditive aussi.

Cet exposé à ensuite donné lieu à un débat élargi à l'oralité alimentaire qui précède le langage et qui est encore aujourd'hui prise en charge avec difficulté par les orthophonistes.

Pierre Sarda a également rappelé le problème des différents types d'interventions proposés par les chirurgiens spécialistes pour corriger l'insuffisance vélo pharyngée.

Nous avons eu ensuite une intervention très pessimiste d'une psychiatre belge, accompagnée de photos de patients très handicapés, je ne vous ai pas fait de compte rendu de cette intervention, d'une part, parce que le texte remis est en anglais et surtout parce qu'il concerne des pathologies psychiatriques graves et heureusement peu fréquentes.

Dominique Campion qui était déjà intervenu à Strasbourg nous a fait le point de ses dernières recherches concernant l'hyperprolinémie.

Puis nous sommes arrivés aux difficultés scolaires avec la présentation d'un site destiné à l'information des équipes enseignantes (la fiche concernant le 22q11 n'existe pas encore) et ensuite la présentation des différents outils d'orientation pré professionnels mis à la disposition des jeunes en difficultés.

Enfin, une présentation du Docteur Olivier Bonnot de l'Hôpital Pitié Salpetrière concernant les stratégies mises en place dans ce Centre de Référence pour les Maladies Rares à expression psychiatrique.

Son exposé est à la fois très technique et peut-être difficile pour beaucoup car il concerne bien entendu les personnes ayant des troubles psychiques plus ou moins graves.

Il y est néanmoins fait état de la mise en place d'un diagnostic fonctionnel de prise en charge, alors que jusqu'à présent nous étions souvent dans l'incertitude la plus complète concernant ces problèmes, c'est sans doute une avancée intéressante.

C'est en effet la première fois que des psychiatres spécialistes français viennent parler  des difficultés psychiques en relation avec le syndrome de la microdélétion, surtout, de la façon de les prendre en charge, bravo, car nous savons qu'il y a beaucoup à faire dans ce domaine.

Enfin pour vous parler brièvement des interventions sur la génétique, différents outils, dont la CGH-array constitué en réseau sur tous les centres de référence, permettent aujourd'hui de progresser grandement, tout à la fois dans la compréhension des remaniements chromosomiques déjà connus, mais aussi d'en décrire de nouveaux et d'expliquer des pathologies cliniques qui demeuraient jusqu'à maintenant mystérieuses quant à leur origine.

On peut penser que cela débouchera sur une amélioration du conseil génétique, qui est aujourd'hui encore un exercice difficile, compte tenu de l'expression variable des syndromes, mais également sur une meilleure maîtrise de ces pathologies souvent très graves et très invalidantes.

J'ai rassemblé l'essentiel de ces interventions dans un bulletin spécial qui va être imprimé et sera envoyé à tous nos adhérents afin qu'il puissent le remettre à leur pédiatre ou médecin traitant généraliste, tout comme le bulletin spécial école qui a pour but de vous aider ainsi que les professeurs de vos enfants à comprendre les difficultés particulières rencontrées dans les apprentissages scolaires 

 Danièle

Samedi 29 novembre, je me suis rendue à Nancy, à l'invitation de Marie-Christine Della Vedova et de sa toute nouvelle association lorraine « Enfance 22 » afin d'assister à la journée de formation sur la micro délétion qu'elle avait organisée avec le concours du CHU, de la maternité régionale, des facultés de médecine et d'odontologie de Nancy, du CHR de Metz Thionville et de l'école d'orthophonie.

Cette journée, ou plutôt cette grande matinée, de 8h à 13h, était consacrée à l'information des professionnels de la région et à leur sensibilisation aux pathologies particulières présentes dans le syndrome de la micro délétion 22q11.

Plus de 70 participants, médecins, pédiatres, médecins de CAMPS et PMI, orthophonistes et psychologues avaient répondu présents, ce qui montre bien le besoin d'informations non satisfait actuellement sur ce syndrome, si répandu et pourtant, encore trop méconnu des professionnels libéraux ou institutionnels en contact direct avec les enfants touchés.

La journée était placée sous la présidence conjointe du Professeur Bruno Leheup et du Docteur Jacqueline Vigneron, tous deux pédiatres généticiens l'un au CHU et Mme Vigneron à la maternité régionale.

Les interventions furent très denses et d'une très grande qualité,

Le Professeur Leheup ouvre la journée en décrivant les signes d'alertes qui permettent à un professionnel de penser qu'il est en présence du syndrome, chez l'enfant mais aussi chez l'adulte, grâce à une description exhaustive des dysmorphies et des pathologies possibles.

Mme Vigneron nous décrit la dysmorphie faciale particulière des nouveaux nés, les malformations rencontrées, les caractéristiques comportementales.

Elle explique également les signes évocateurs qui peuvent être constatés chez l'un ou l'autre des parents et permettent d'orienter le diagnostic.

Enfin elle évoque la période anténatale et la possibilité de diagnostic grâce à l'échographie, mais uniquement dans le cas de malformations cardiaques et sans présager des autres difficultés que l'enfant à naître pourra rencontrer.

Une remarquable intervention du Docteur Moulin-Zinsh, cardiologue, suit ces exposés,

Elle nous décrit avec l'aide de diapos l'ensemble des malformations cardiaques qui peuvent être rencontrées et les solutions chirurgicales pour les résoudre.

Mme Marvier-Ardouin intervient ensuite sur l'impact psychologique de l'annonce du diagnostic chez les parents de l'enfant à naître ou nouveau né et l'accompagnement dont ils ont besoin pour mettre en route correctement la prise en charge de l'enfant.

Le Docteur Laurent Coffinet, ORL, décrit les problèmes rencontrés au niveau de l'ensemble de la sphère ORL (cavité buccale, pharynx, larynx, oreilles) et la prise en charge particulièrement attentive et spécifique qui est requise afin de ne pas commettre d'erreur.

Le Professeur Etienne Simon, chirurgien maxillo-facial, s'attache plus particulièrement à la prise en charge et les gestes chirurgicaux nécessaires dans les cas de fentes palatines et d'insuffisance vélo pharyngées, son intervention, accompagnée de diapos explicites, prend en compte les différentes pathologies et insuffisances qui peuvent être rencontrées dans le syndrome.

Suit l'intervention du Docteur Dominique Droz, de la faculté d'odontologie, qui nous décrit tous les problèmes de santé bucco-dentaire rencontrés chez les personnes touchées et les moyens de les prévenir.

Nous avons alors droit à une pause, bienvenue, compte tenu de la densité des exposés, et à une délicieuse collation préparée par l'association Enfance 22.

A la suite de cette pause, c'est à Martin Debbane, Psychologue de l'équipe du Professeur Stephan Eliez, Université de Genève, de nous décrire les recherches portant sur la micro délétion 22q11 et en particulier les recherches actuelles portant sur la cognition sociale.

Des expérimentations sont en cours actuellement et semblent indiquer que des progrès sont possibles grâce à des programmes de remédiations sociales que l'équipe de Genève est en train de tester.

C'est un espoir important pour nos enfants qui sont majoritairement touchés par ces difficultés de socialisation.

Mme Simonin, orthophoniste au CHR de Metz Thionville nous décrit alors la prise en charge indispensable et l'implication des parents dans cette guidance parentale qui va permettre à l'enfant d'évoluer tout au long de sa petite enfance, mais également ensuite, tout au long de sa scolarité, en collaboration avec l'équipe éducative.

Elle insiste sur la nécessaire collaboration entre tous les intervenants gravitant autour de l'enfant (parents, médecins, orthophonistes, psychologues, kinésithérapeutes, psychomotriciens, enseignants) pour son développement harmonieux, tant physiologique que psychologique.

En collaboration avec le Professeur Catherine Strazielle, elle nous décrit plus spécifiquement les troubles fonctionnels de la cavité buccale et les prises en charges très spécifiques requises.

Elle nous rapporte les résultats de l'étude entreprise à propos de ces troubles mentionnant :

-         le caractère hypotonique des sangles labio-juguales et linguales et leur conséquence sur les praxies

-         les troubles ventilatoires, respiration buccale ou mixte, bouche ouverte au repos, mauvaise position de la langue

-         déglutition trop souvent dysfonctionnelle et troubles de la phonation

Tous ces dysfonctionnements possibles nécessitent une prise en charge spécifique et précoce afin d'éviter qu'ils ne s'installent et perdurent.

Marie-Christine clôt cette réunion en décrivant les buts et les objectifs de  l'association lorraine « enfance 22 » à l'origine de cette journée de formation.

Le mail que j’ai reçu, il y a une quinzaine de jours, d’une maman de la Guadeloupe, me parlant de son fils qui, à 8 ans, a un retard de langage important et de gros problèmes de mastication m’incite à vous parlez, à nouveau de l’oralité.

J’avais déjà développé ce thème dans notre bulletin d’octobre 2007, mais je pense qu’il n’est pas inutile de revenir dessus, d’autant que cette problématique est encore peu connue de tous, y compris des professionnels concernés que sont les orthophonistes et les services ORL.

J’ai néanmoins appris que des formations se mettaient en place sur ce thème particulier qui mérite d’être particulièrement développé compte tenu de son retentissement sur le développement des enfants.

Que signifie « oralité », en fait tout ce qui concerne la bouche et ses différentes fonctions : succion, respiration, alimentation (mastication en particulier), déglutition (problème des fausses routes), vocalise, langage, communication, perceptions sensorielles (gustatives, olfactives, stimuli neuro-hormonaux).

Ces différentes fonctions peuvent être altérées, plus ou moins, et doivent être prises en charge de manière extrêmement précoce pour permettre le développement harmonieux de l’enfant.

On nous expliquait bien, dans les communications faites par nos spécialistes pédiatres, qu’une prise en charge orthophonique, dès l’âge de six mois, était nécessaire, sans nous expliquer le pourquoi de cette prise en charge,

Et lorsque nous nous adressions à une orthophoniste, on nous répondait, la plupart du temps, qu’il n’y avait rien à faire tant que l’enfant ne parlait pas.

Parce que, malheureusement, la plupart des orthophonistes n’ont pas de formation suffisante sur ce thème et ne le pratique pas, faute de temps peut-être.

J’ai eu la chance d’être invitée à participer à une formation d’orthophoniste sur ce thème en Alsace et j’ai alors découvert les enjeux concernés.

A la suite de cette formation, je me suis adressée aux instances syndicales régionales de la profession afin de connaître les personnes spécialisées dans cette pratique, sans succès puisqu’il m’a été dit que toute orthophoniste est en mesure de travailler sur l’oralité et que les instances professionnelles se refusent à donner des noms de personnes plus spécialisées suivant leur domaine d’intervention.

Or, les domaines d’intervention de l’orthophonie sont très vastes et il est évidemment impossible d’être performant sur tout,

Il serait donc particulièrement souhaitable que cette omerta sur la spécialisation du métier d’orthophoniste soit levée et que chacun puisse facilement connaître la spécialité des uns et des autres, sans être obligé de passer des dizaines de coups de téléphone et des visites inutiles, coûteuses et improductives qui aboutissent à des situations d’abandon préjudiciables aux enfants concernés, comme je le constate trop souvent.

En tout état de cause, Maman et Papa de très jeunes enfants, bébés de quelques semaines ou mois, si vous constatez des difficultés d’alimentation (difficultés à téter, reflux, etc.), si votre enfant bouge peu, trop calme (visage figé, peu de cris, etc.) en clair s’il est différent des bébés des amies, les professionnels parlent d’hypotonie, réagissez sans attendre et surtout ne dites pas, j’ai de la chance, il ne braille pas sans arrêt.

Parlez en à votre pédiatre, bien sur et pensez à chercher un ou une orthophoniste qui pratique l’oralité chez les tous petits, en insistant bien sur le besoin particulier de votre enfant.

En fait, le travail de l’orthophoniste va commencer par des manipulations sur le visage et la bouche, afin de stimuler les muscles et les nerfs et vous serez appelés à collaborer comme dans tout travail d’orthophonie en provoquant vous même des réactions de votre enfant avec des mimiques, des sourires, des paroles qui vont également stimuler tous les sens de votre enfant et provoquer des réactions.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’oralité, je vous invite à lire la transcription de l’intervention du Professeur Véronique Abadie au congrès de médecine fœtale de Morzine en 2007.

Il s’agit d’une communication faite à des médecins qui va vous paraître un peu compliquée, peut-être, mais elle a pour mérite de bien décrire l’importance du problème et la nécessité absolue de bien le prendre en compte.

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V-ronique-ABADIE-P-diatrie-g-n-rale.pdf