Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu
Voil à un mot qui fait peur à tout le monde, et pourtant, des handicaps, nous en avons tous, si nous voulons bien nous donner la peine de nous observer en toute objectivit é et sans complaisance. On pourrait dire que, scientifiquement, cela fait partie...
Comme promis, voilà la suite des interventions faites au congrès du VCFS avec Génération 22 à Strasbourg en juillet 2006. Il s'agit des interventions sur les apprentissages, expliquant différentes approches permettant de contourner les difficultées de...
L’Association Génération 22 a organisé, en juillet 2006 à Strasbourg, le 12ème Congrès Scientifique International de la Vélo-Cardio-Facial Educational Foundation, Inc, avec le concours du réseau européen du VCFSEF. Ce congrès, pour la première fois réalisé...
Ce syndrome résulte de la perte d'un petit morceau d'un des deux chromsomes 22 qui se trouvent dans chacune de nos cellules et qui va se caractériser par un certain nombre de désordres, plus ou moins graves, pour la personne touchées par cet accident...
Vous trouverez ci dessous le compte rendu d’une conférence débat organisée, le 12 juin à l’IUFM de Bonneville, par l’Association des Maîtres E (AME74) et l’Association des Rééducateurs de l’Education Nationale (AREN74). La qualité de l’intervenant, Daniel...
Dimanche 30 septembre après midi, l'association Génération 22 organise avec l'aide d'une famille adhérente : Mr Nicolas GUINLE MASSEY et Mme Nathalie DUZER une réunion à Drémil Lafage à côté de Toulouse en Haute Garonne. Toute personne concernée par le...
Samedi 29 novembre, je me suis rendue à Nancy, à l'invitation de Marie-Christine Della Vedova et de sa toute nouvelle association lorraine « Enfance 22 » afin d'assister à la journée de formation sur la micro délétion qu'elle avait organisée avec le concours...
Nous voici arrivés au terme d'une année riche en événements, tant sur le plan européen qu'international avec la crise Géorgienne qui voyait le risque d'une nouvelle guerre particulièrement insensée s'installer à nos portes, la crise financière internationale...
La semaine dernière, en ouvrant le forum de Créaf 22, j'ai été tout à la fois surprise et ravie de découvrir les propos de Charline et de sa copine. Il n'y avait jamais eu de témoignages d'adolescents sur les précédents forums que je connaissais, ce qui...
J’ai reçu, hier matin, un coup de téléphone d’une dame inquiète pour le devenir de sa petite fille âgée de deux ans et porteuse de la micro délétion 22q11. Ces appels sont relativement fréquents, de la part des mamans, et je m’efforce d’y répondre tout...
Je me suis rendue à la réunion organisée par le CREAI Rhône-Alpes, mercredi dernier, 23 mars. Je vais m’efforcer de vous relater les points les plus importants de cette journée intitulée : Handicap et Scolarité. La réunion a débuté par l’intervention...
Le site de l'association Créaf22 hébergé par Orphanet est indisponible depuis dimanche, Le Webmaster d'Orphanet nous a signalé qu'une attaque informatique sur l'ensensemble des serveurs dédiés aux associations les a contraints à interrompre momentanément...
Je viens de recevoir une maman désemparée, comme trop souvent hélas. Son fils, quinze ans, est en grande difficulté psychique, Elle s’est adressée au CMP de son quartier, Le pédo-psy qui a pris en charge l’adolescent, après l’avoir fait hospitalisé et...
La psychiatre de l'hôpital de jour m'avait dit qu'elle envisageait de prescrire enfin un antipsychotique a X, à condition d'en obtenir l'autorisation du cardiologue. Le cardiologue ayant donné cette autorisation, je pensais naïvement le problème résolu...
Le site www.creaf22.net est à nouveau disponible, depuis hier, mais en lecture seulement, Cela signifie que nous ne pouvons pas l'enrichir de nouveaux articles et que vous ne pouvez accéder au forum qu'en lecture seule, il est impossible de mettre en...
Je n’ai rien publié sur le blog, ni sur le site de Créaf 22, depuis plus de deux mois, bien que des événements importants se soient produits, Tenue de l’Assemblée générale de l’Association le 9 avril, renouvellement du Conseil d’Administration et définition...
Pour vous aidez à oublier les tristes nouvelles que je vous ai annoncées ces derniers jours, et en attendant la réunion du Samedi 1er décembre à Broussais, voilà un conte à lire à vos enfants, Il a été écrit par Stéphanie Thuilliez, spécialement pour...
Samedi 17 mai, nous nous sommes réunis à Grenoble pour notre réunion régionale habituelle. Le programme de cette réunion envisageait la création d’une association régionale afin de suppléer à l’incapacité de Génération 22 à communiquer avec les familles....
Je pense qu'il n'est pas inutile, en ces temps de rentrée scolaire, de préciser l'articulation de la Loi du 11 Février 2005 et les relations qui en découlent entre la Maison des Personnes Handicapées et l'Ecole. En fait, lorsqu’un enfant présente des...
Depuis un peu plus d’un an, c’est à dire, en fait, depuis le congrès de juillet 2006, j’ai participé à des réunions de familles de plusieurs régions, afin de mieux comprendre les difficultés que ces familles rencontrent pour trouver des solutions de soins...
J’ai reçu, hier au soir, un appel téléphonique de la maman d’une fillette de 3 ans ½ qui entre en petite section de maternelle avec l’aide d’une AVS. On peut déjà dire merci à la MDPH du département considéré, car ce n’est pas encore partout la règle,...
Nous organisons une réunion d'information à Clermont-Ferrand le 5 juillet 2014 afin de nous rencontrer et de vous informer des avancées dans le domaine de la prise en charge du syndrome de la micro-délétion 22q11.2, En voici le programme tel qu'il est...
Je remercie vivement Véronique pour son commentaire de l'article précédent, Son phoniatre corrobore parfaitement ce que j'explique dans cet article, à savoir que toute intervention chirurgicale buccale sur un enfant Di-George doit être précédée d'un scanner...
Ce Blog constitue un complément au site de l’Association Créaf22.net, Je l’ai créé en juin 2007 pour palier l’insuffisance des informations mises à la disposition des familles sur le Web, Depuis le site de l’Association rassemble les recommandations des...
le PNDS (protocole national de diagnostique et de soins) est enfin validé et vous pouvez le consulter sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) Il a été rédigé par le Professeur Pierre Sarda et son équipe du CHU de Montpellier en collaboration avec...
